จัดระบบเชื่อมโยงเครือข่าย จี้รัฐคลอดกฎหมายรองรับลดความเหลื่อมล้ำพญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวถึงโรคหายากว่า หลังจากที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ผลักดันโรคหายาก 24 โรคเข้าสู่สิทธิหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าหรือสิทธิบัตรทองเบื้องต้นผู้ป่วยทั้ง 24 โรคจะมีระบบการจัดสรรจากโรงพยาบาลที่เป็นศูนย์โรคหายากทั้ง 7 โรงพยาบาล ซึ่งจะเป็นแม่ข่ายในการรับโทรศัพท์จาก รพ.ต่างๆเพื่อให้คำแนะนำเบื้องต้น หากยังส่งตัวมาไม่ได้ก็จะอนุมัติให้ส่งเลือดผู้ป่วยมาตรวจได้เลยเพราะมีสิทธิครอบคลุม และให้การรักษาเบื้องต้นตามที่แนะนำได้ วิธีนี้จะช่วยให้หมอที่ยังไม่ได้เชี่ยวชาญเรื่องนี้ได้มีที่ปรึกษา สามารถเก่งขึ้น เข้าใจมากขึ้น ทั้งยังจะทำในระยะยาวคนไข้ที่อยู่ตาม รพ.ศูนย์ตามต่างจังหวัดเข้าถึงการรักษาที่เร็วขึ้น ดีขึ้น ขณะนี้กำลังเตรียมการ โดยให้ รพ. 7 แห่งทำงานร่วมกับเครือข่าย รพ.สังกัดโรงเรียนแพทย์ต่างๆ และเครือข่าย รพ.ศูนย์ใหญ่ๆของกระทรวงสาธารณสุข (สธ.) จะทำให้ผู้ป่วยเข้าถึงการบริการอย่างเท่าเทียม ถือเป็นก้าวแรกการจัดการดูแลผู้ป่วยโรคหายากอย่างเป็นระบบ“เราจะมีการทำไกด์ไลน์ถึงสัญญาณเตือน ข้อบ่งชี้และการวินิจฉัยโรคหายาก ที่ผ่านมาเคยมีการทำไกด์ไลน์วิธีการตรวจเบื้องต้น การรักษา จึงพร้อมที่จะคิกออฟ หรือเดินหน้าได้ เชื่อว่าภายในวันที่ 1 ม.ค.2563 น่าจะเป็นของขวัญปีใหม่ที่ดี ตอนนี้ เป็นช่วงนัดประชุมและดำเนินการในเชิงเครือข่าย เพราะในชีวิตจริงเป็นไปไม่ได้ที่คนไข้จะมาหาเราใน 7 รพ. สำคัญคือเราจะทำยังไงในการให้ความรู้ความเชี่ยวชาญ หรือโอกาสไปถึงข้างนอกด้วย รพ.ข้างนอกมีความสำคัญเนื่องจากเป็นด่านแรกที่เห็นคนไข้ ถ้าเห็นคนไข้แล้วนึกถึงโรคเหล่านี้เร็ว โทร.หาเราเร็ว นั่นคือโอกาสที่ดีของคนไข้” พญ.ดวงฤดีกล่าวพญ.ดวงฤดีกล่าวว่า วันที่ 1 ม.ค.2563 จะเน้นไปที่ รพ.ใหญ่ก่อน เพราะเดิม รพ.เหล่านี้อาจไม่ได้มีผู้เชี่ยวชาญเรื่องโรคหายาก แต่คราวนี้เราเป็นเครือข่ายกันจะมีสายด่วนที่ใช้ในการสื่อสารร่วมกันได้ เชื่อว่าทุกอย่างจะทำให้กระชับขึ้น ถ้ารู้ว่ายังส่งคนไข้มาไม่ได้ แต่ รพ.แม่ข่ายทั้ง 7 แห่งฟังประวัติก็พอจะรู้และประเมินได้ว่าผู้ป่วยเข้าข่ายโรคอะไร ทั้งนี้ สปสช.ให้สิทธิครอบคลุมค่าตรวจ 1 รายการ 3,500 บาท 2 รายการ 7,000 บาท แต่ถ้าเราเป็นผู้เชี่ยวชาญก็จะสามารถวินิจฉัยได้ว่าควรตรวจแบบไหน วิธีนี้จะทำให้การใช้งบประมาณของ สปสช.และของรัฐ ดีขึ้นด้วย อย่างไรก็ตาม สิ่งสำคัญคือคนไข้ได้รับการวินิจฉัยโรคที่เร็ว ซึ่งเป็นผลดีกับผู้ป่วยเพราะบางโรคหากวินิจฉัยช้าไปก็อาจจะมีผลต่อระบบสมอง ฉะนั้นโรคแต่ละโรคมีความเร่งด่วนที่ไม่เท่ากันนอกจากนี้ บางประเทศมีกฎหมายเกี่ยวกับโรคหรือองค์กรเฉพาะ สำหรับประเทศไทยก็ควรจะมีกฎหมายรองรับเช่นกัน โดยในต่างประเทศส่วนใหญ่มีกฎหมายเฉพาะซึ่งเป็นกฎหมายคุ้มครองผู้ป่วยโรคหายาก และกฎหมายยากำพร้าคือ การกำหนดไปถึงว่าเป็นหน้าที่ของรัฐบาลที่ต้องจัดหายามารักษา เช่น มีการยกเว้นภาษี ลดภาษี หรือสนับสนุนการวิจัยผลิตยาขึ้นภายในประเทศแล้วให้ลิขสิทธิ์อยู่ยาวนานกว่า ส่วนกฎหมายโรคหายากในหลายประเทศจะกำหนดเลยว่าโรคหายากเป็นโรคที่เรื้อรัง ส่งผลกระทบมาก ถ้าไม่มีระบบและกระบวนการช่วยเหลือ ทั้งยังช่วยลดความเหลื่อมล้ำเพราะค่ายาต้องรับภาระยาวนาน และวิธีการรักษาถ้าผู้เชี่ยวชาญไม่ได้รับการสนับสนุนก็ไม่มาเรียน ทั้งนี้ การที่ช่วยกันรณรงค์เพื่อพัฒนาให้มีระบบที่ดีขึ้น เชื่อว่าจะเป็นส่วนหนึ่งที่ทำให้หมอที่สนใจเรื่องนี้มาเรียนมากขึ้น.
