รันทดน้ำตาไหล แค่ไอก็กระดูกหัก ถักไหมพรมสู้ชีวิต หาเลี้ยงทั้งครอบครัว (คลิป)

“คนพิการใช่ว่าจะเป็นภาระของสังคมทุกคนไป อย่างน้อยหนูพิการขา
พิการกระดูก แต่ตา มือ และสมองของหนูไม่ได้พิการ”
จรูญศรี ศรีมันตะ หรือ สายฝน คนสู้ชีวิต

ทีมข่าวเฉพาะกิจไทยรัฐออนไลน์ ได้รับทราบข้อมูลจาก นพ.ทศพร เสรีรักษ์ อดีตรองเลขาธิการนายกรัฐมนตรี ว่ามีหญิงสู้ชีวิตคนหนึ่งป่วยเป็นโรคกระดูกเปราะ จนต้องดามเหล็กไว้ที่ตัว แม้ว่าร่างกายจะพิการ แต่จิตใจสุดเข้มแข็ง ไม่ย่อท้อต่อโชคชะตา ทำงานหาเงินเลี้ยงดูครอบครัวอย่างมุ่งมั่น ด้วยการถักไหมพรมขายอยู่ที่อาคารมหาจุฬาบรรณาคาร มหาจุฬาลงกรณราชวิทยาลัย อ.วังน้อย จ.พระนครศรีอยุธยา ทีมข่าวจึงลงพื้นที่ไปตามหาหญิงสู้ชีวิตรายนี้...

ทันทีที่ทีมข่าวก้าวเข้าไปถึงหน้าร้านเล็กๆ มีพวงกุญแจตุ๊กตาน่ารัก ซองใส่โทรศัพท์ หมวกไหมพรมวางเรียงรายอยู่ในพื้นที่ประมาณ 2 ตารางเมตร กับเสื่อ 1 ผืน ปูพื้นเป็นที่นั่งของแม่ค้าสาว เธอยิ้มแย้มแจ่มใส สองมือกำลังง่วนอยู่กับการถักไหมพรม

แค่ไอ กระดูกซี่โครงหัก! 19 ปี ร่างกายมีแต่เหล็ก

นางจรูญศรี ศรีมันตะ หรือ สายฝน อายุ 39 ปี ชาวยโสธร เล่าเรื่องราวชีวิตของเธออย่างหมดเปลือกให้ทีมข่าวฟังว่า ได้ป่วยเป็นโรคกระดูกเปราะตั้งแต่อายุ 7 ขวบ เริ่มเป็นแรกๆ รู้สึกปวดหลังอย่างมาก ราวกับกระดูกจะหัก จะเอี้ยวตัวก็ยากลำบาก เมื่อไปโรงพยาบาล หมอก็บอกว่า กระดูกสันหลังจะคด ต้องดามเหล็กไว้ หลังจากรักษาเสร็จก็มาปวดที่สะโพกต่อ เมื่อไปหาหมอ ก็พบว่าข้อต่อตรงสะโพกหัก หมอจึงส่งตัวมาที่ รพ.รามาธิบดี เพื่อมาดามเหล็ก ซึ่งเท่าที่จำความได้ตนเริ่มผ่าตัดตั้งแต่อายุแค่ 10 ขวบเท่านั้น โดยเป็นการผ่าเพื่อดามเหล็กที่หลัง และก็เริ่มใส่ที่ขาด้วย ตอนนี้อยู่กับเหล็กมา 19 ปีแล้ว

“เมื่อ 4-5 วันที่ผ่านมา หนูเป็นหวัดและมีอาการไอ พอไอแล้วกระดูกตรงซี่โครงปูดออกมาเลย หนูรู้เลยว่าหัก ก็ต้องปล่อยและมันจะค่อยๆ ติดเอง ไอมากก็จะเจ็บ คุณหมอบอกว่าเดี๋ยวก็หาย ก็เลยบอกว่ากว่าจะหายกระดูกหักหมดทั้งตัวแน่ คุณหมอก็เลยให้ยาลดไอมา ตอนนี้ก็ดีขึ้นแล้ว บางทีจามยังต้องค่อยๆ จาม เดี๋ยวเกิดแรงดันกระแทกขึ้นมากระดูกหักอีก” สายฝน เล่าถึงอาการเจ็บป่วยของตัวเอง

ระหว่างที่พูดคุยกัน ทีมข่าวสังเกตเห็นที่ขาขวาของสาวสู้ชีวิตรายนี้ว่ามีเหล็กโผล่ออกมา จึงสอบถามด้วยความสงสัย

สายฝน เล่าถึงที่มาว่า “คุณหมอบอกว่าเป็นเหล็กมันดีดตัวขึ้นมาค่ะ เหมือนมันไม่เกาะกับเนื้อ เวลาปกติก็จะรู้สึกคันๆ แต่ตอนใส่กางเกงขายาวก็จะเจ็บ หมอบอกว่า เหล็กนี้ไม่มีความหมายต่อระบบข้างในแล้ว เอาออกได้ แต่มันมีความหมายกับเราอย่างมาก เราก็ไม่อยากเอาออก ยอมเจ็บ ยอมทรมานก็เพื่อให้เราใช้ชีวิตทำงานได้สะดวก เพราะไม่อย่างนั้นจะทำอะไรไม่ได้ สุดท้ายก็จะต้องไปใช้ชีวิตอยู่บนกระดานเลื่อน หากแม่ไม่สบาย แฟนป่วย ใครจะดูแลเรา”

ยึดอาชีพรัก ถักไหมพรมขาย รายได้วันละ 200-300 บาท

อาชีพสำหรับผู้ป่วยโรคกระดูกเปราะอย่างเธอมีไม่กี่อย่างบนโลกนี้ สายฝน บอกกับทีมข่าวว่า การถักไหมพรมเป็นอาชีพเดียวที่เธอสามารถทำได้ จากความสามารถที่มีมาตั้งแต่เด็ก ประกอบกับร่างกายที่ไม่ค่อยแข็งแรง คุณพ่อของเธอได้ซื้อหนังสืองานประดิดประดอยให้ตั้งแต่เด็กๆ เริ่มหัดถักไหมพรมจากตำรา จนเริ่มรู้สึกหลงรักในอาชีพนี้ โดยรูปแบบที่ถักได้จะมีหมวก ผ้าคลุมไหล่ ผ้าพันคอ ตุ๊กตา ซองโทรศัพท์ กระเป๋า

สำหรับราคาก็ไม่ได้แพงอย่างที่คิด โดยตุ๊กตาไหมพรมราคาตัวละ 69-100 บาท ส่วนซองโทรศัพท์ 89-150 บาท ขึ้นอยู่กับความยากง่ายของงาน และหมวกไหมพรม ทั้งลายเกลียว ลายคู่เหมือนเปียผม และลายเดี่ยวแถวเดียว ราคาใบละ 180 บาท ส่วนงานที่เธอกำลังทำอยู่ในมือนั้น เป็นผ้าคลุมไหล่ที่ลูกค้าสั่งทำ ราคาตั้งแต่ 1,000-1,500 บาท ซึ่งลูกค้าส่วนมากจะเป็นพระที่มาเรียนที่นี่ สำหรับของที่ขายดีสุดคือ พวงกุญแจ เพราะว่าซื้อง่ายที่สุด

“หนูมาขายที่นี่ตั้งแต่ปี 54 แล้วค่ะ ส่วนใหญ่จะขายวันจันทร์-เสาร์ ตั้งแต่ 8 โมงเช้าถึงบ่ายสาม ส่วนวันอาทิตย์ วันหยุดนักขัตฤกษ์ วันพระ ทางมหาวิทยาลัยจะปิด วันหยุดก็จะทำงานอยู่บ้านแทน ถักไหมพรมเก็บไว้ขาย บางคืนทำถึงตีสอง ที่ต้องทำก็เพื่อที่จะมีของขายได้เยอะๆ ซึ่งที่ผ่านมาได้ถักหมวกเตรียมไว้ขายแล้ว 100 กว่าใบ เพราะช่วงหน้าหนาวลูกค้ามักจะซื้อหมวกไหมพรมไปถวายพระ หรือแจกเด็กๆ ที่อยู่บนดอย ปีหนึ่งก็จะได้ลูกค้าในช่วงหน้าหนาวนี่แหละค่ะ แต่วันปกติทั่วไปจะมีรายได้วันละ 200-300 บาท” แม่ค้าวัย 39 กล่าวด้วยสีหน้ายิ้มแย้ม

เสาหลักของบ้าน! ร่างกายพิการ หาเลี้ยงครอบครัว 4 ชีวิต

สายฝน เล่าถึงครอบครัวของเธอว่า แม่มีลูก 4 คน สายฝนเป็นพี่สาวคนโต และมีน้องอีก 3 คน แต่เรื่องที่น่าเศร้าเมื่อน้องสาวป่วยเป็นโรคเดียวกับตัวเธอ จะต้องนั่งกระดานที่มีล้อ เพราะขาจะหักชนกันสองข้าง เพราะไม่ได้ดามเหล็กที่ขา ดามแต่ที่หลัง แต่ของเธอดามทั้งตัว เพราะต้องทำงานหาเลี้ยงครอบครัว แม่ของเธอไม่มีรายได้ หนี้สินภาระมากมาย น้องสาวกำลังเรียนฝึกอาชีพที่โรงเรียนอาชีวพระมหาไถ่ พัทยา ส่วนแฟนก็ป่วยตั้งแต่เดือน พ.ย.ปีที่แล้ว จากเดิมที่มาช่วยกันขายของ พอล้มป่วยก็ต้องพักอยู่บ้าน

สาววัย 39 ปี จึงต้องรับภาระค่าใช้จ่ายในแต่ละเดือนมากมาย ไม่ว่าจะเป็นค่ากินอยู่ วันละ 200 บาท ค่าเช่าบ้าน 2,000 บาท ค่าน้ำไฟ 500 บาท โอนเงินให้แม่ที่อยู่ จ.ยโสธร เดือนละ 1,000 บาท ยังไม่รวมค่าเดินทางไปรับน้องที่โรงเรียนด้วย

“หนูอยากได้สถานที่ขายงานได้แน่นอน มีคนช่วยสั่งงานตลอด แค่นี้หนูก็ภูมิใจแล้วค่ะ เพราะว่าหนูก็ยังพอมีแรงทำงานอยู่ และหนูเองก็มีภาระ มีหน้าที่ ทั้งหน้าที่ในฐานะลูกสาว หน้าที่ในฐานะพี่สาว หน้าที่ในฐานะภรรยา ที่จะต้องเลี้ยงดูครอบครัวจากนี้ต่อไป ก็อยากให้ช่วยซื้องานถักไหมพรมของหนูค่ะ เพราะว่าหนูไม่อยากใช้คำว่า ‘ช่วยบริจาค’ เพราะคนอื่นที่เป็นหนักกว่าหนูยังมีอีกเยอะ คนที่เขาแย่กว่าหนูก็ยังมีอยู่ แต่หนูยังมีแรงทำงานก็ขอเอางานที่หนูทำมาแลกเป็นเงินดีกว่าค่ะ”

เคยเหนื่อยหรือท้อบ้างไหม? ทีมข่าวถามผู้หญิงสุดแกร่งคนนี้

สายฝน วางมือจากการถักไหมพรม ก่อนหันมาตอบว่า “หนูไม่รู้ว่าเหนื่อยยังไง แต่บางทีแค่อยากจะร้องไห้ มันหนักเกินไปสำหรับหนู มันไม่ใช่อุปสรรคแค่ครั้งนี้ครั้งเดียว แต่มันเกิดตั้งแต่ 20 กว่าปีก่อนแล้ว ตอนที่พ่อเสีย หนูต้องรับผิดชอบภาระทั้งหมด หาค่านมให้น้อง ดูแลแม่ จนถึงทุกวันนี้ ทั้งที่ร่างกายตัวเองเป็นแบบนี้ ถามว่าเคยกินอิ่มมั้ย ไม่เคย (เสียงสั่นเครือ) ถ้าจะกินอิ่มก็คือเวลากลับไปบ้านนอก ไปกินข้าวพร้อมแม่ นั่นถึงจะอิ่ม (ร้องไห้) ต่อให้หนูกินอาหารที่ดี หรูหรา แต่ถ้าไม่มีแม่หนูก็กินไม่ลง”

สารพัดคำดูถูก! เคยคิดสั้นลาโลก สุดท้ายมีแม่และน้องเป็นกำลังใจ

สายฝน เล่าถึงช่วงชีวิตที่เคยผ่านมาว่า “ตัวหนูเคยโดนดูถูกหลายๆ อย่าง อยู่กับแฟนก็บอกว่าเขามาหลอกเรา แต่เราอยู่กันด้วยใจไม่ทิ้งกันไปไหน บางคนก็บอกว่า เรียนไปไม่พ้นไปเป็นขอทานบ้าง ทำอะไรเกินตัว ไม่ยอมดูสภาพว่าตัวเองพิการ นี่แหละจุดที่สำคัญ คนพิการไม่ใช่ว่าจะเป็นภาระของสังคมทุกคนไป เรามีสมอง เรามีมือ เรามีตา อย่างน้อยหนูพิการขา พิการกระดูก แต่มือและสมองของหนูไม่ได้พิการ”

และ 39 ปีที่ผ่านมา สายฝนยอมรับว่า มีบางจังหวะชีวิตที่ “อยากฆ่าตัวตาย” เพราะรับไม่ได้ในปัญหาที่เกิดขึ้นที่ไม่จบสิ้น แต่สิ่งหนึ่งที่ทำให้เธอฉุกคิดขึ้นมาได้ก็คือ “น้องฟ้า” น้องสาวของเธอ

“น้องบอกหนูว่า พี่ฝน อย่าฆ่าตัวตายนะ ไม่รักหนูเหรอ พี่ฝนไม่อยากอยู่กับหนูเหรอ ก็เลยคิดได้ว่าถ้าเราตายแล้วใครจะดูแลน้อง ดูแลแม่ บางครั้งเวลาท้อมาก็นั่งร้องไห้อยู่คนเดียว เอาน้ำตาระบาย ถ้าเราไปพูดให้คนอื่นฟัง เขาก็ช่วยเราไม่ได้ เพราะทุกคนจะรู้จักหนูในแบบยิ้มแย้มแจ่มใส ถ้าเราไปนั่งร้องไห้ใน มจร. พระเห็นท่านก็เศร้าไปด้วย เวลาออกไปเราก็ต้องให้ท่านเห็นว่าเราสู้เต็มร้อย ถ้าจะร้องก็ค่อยกลับมาร้องที่บ้าน”

อะไรที่ทำให้สู้มาจนถึงทุกวันนี้ ทีมข่าวถามสาวที่อยู่ตรงหน้า

สายฝน ตอบว่า “ทุกวันนี้หนูสู้เพื่อแม่และน้อง ส่วนสามีก็ไม่รู้ว่าใครจะหมดลมหายใจก่อนกัน อนาคตข้างหน้าหนูตายไป จะไม่มีใครคอยดูแลพวกเขา และฟ้า น้องสาวของหนู หนูอยากให้เขาเรียนให้จบ ถ้าฟ้าเรียนจบก็จะมีพื้นฐานการประกอบอาชีพ อย่างน้อยก็ขอให้เลี้ยงตัวเองอยู่ได้ในวันที่ไม่มีพี่ จะต้องยืนได้ด้วยตัวเอง ถ้าหนูตายหนูหมดห่วง แต่ถ้าน้องยังเรียนไม่จบ หนูก็ตายตาไม่หลับ เพราะว่าเขาไม่ได้แข็งแรง เขาไม่ได้เกิดมาลุยงานเหมือนหนูที่สู้มาตั้งแต่เด็ก ขณะที่เขาเกิดมาเขาก็มีหนูอยู่ข้างๆ เสมอมา”

นอกจากนี้ เธอยังบอกด้วยว่า ตัวเธอเองอาจจะอยู่ได้ไม่ถึง 10 ปี เพราะอาการป่วยแต่ละครั้งยิ่งทวีคูณหนักขึ้นเรื่อยๆ อย่างที่ไม่เคยเป็นมาก่อน แค่ไอก็ซี่โครงหัก จัดของไม่เคยเหนื่อยก็เหนื่อย

แพทย์ เผย โรคกระดูกเปราะอายุไม่ยืน แนะ ไทยควรแก้ปัญหาด้านป้องกันโรค

ด้าน นพ.ทศพร เสรีรักษ์ อดีตรองเลขาธิการนายกรัฐมนตรี เผยกับทีมข่าวว่า โรคกระดูกเปราะกรรมพันธุ์ (Osteogenesis imperfecta หรือ OI) เป็นความผิดปกติของยีน ขาดสารคอลลาเจนบางตัว ซึ่งเป็นส่วนสำคัญของกระดูก โดยกระดูกที่แข็งแรงสามารถรับน้ำหนัก รับแรงกระแทกได้ เป็นโครงสร้างของร่างกาย ทำให้เรายืนอยู่ คงรูปร่างอยู่ได้ แต่กระดูกของคนพวกนี้ จะขาดคอลลาเจนบางตัวก็ทำให้กระดูกเปราะผิดปกติ ไม่สามารถรับน้ำหนักได้ กระแทกอะไรก็หักง่าย ก็เลยทำให้กระดูกขายาวๆ ที่รับน้ำหนักเยอะก็มีโอกาสหัก ต้องใส่เหล็กดามไว้

ทั้งนี้ คนที่เป็นโรคนี้จะอายุไม่ยืน อย่างเคสของน้องสายฝน เมื่อสุขภาพร่างกายไม่ดี กระดูกสันหลังยุบลงมา ทรวงอกก็แย่ไปด้วย หายใจได้ไม่ดี อาการเจ็บป่วยเบาๆ ก็อาจจะกลายเป็นหนัก ถามว่าคนไทยเป็นเยอะไหม ก็ไม่เรียกว่าเยอะ แต่ก็มี 1 ในหลายๆ แสนคน ซึ่งทั่วโลกก็พบผู้ป่วยโรคนี้เช่นกัน

สำหรับวิธีการรักษาก็ต้องรักษาตามอาการ ไม่มีทางที่จะทำให้กระดูกแข็งแรงขึ้นมาได้ ตอนนี้มียาบางอย่างที่จะทำให้ความหนาแน่นของกระดูกเพิ่มขึ้น แต่ยังไม่ชัดเจนว่ายาตัวนี้จะได้ผลมากน้อยแค่ไหน ก็ยังพัฒนาเรื่องยากันอยู่ ซึ่งปัจจุบันก็ต้องพยายามดูแลไม่ให้กระทบกระเทือน ถ้ากระดูกยาวๆ แตกหัก อาจจะต้องใส่เหล็กเข้าไปดามไว้ อย่างน้อยก็ช่วยเพิ่มความแข็งแรงให้กระดูกยาวๆ อย่างแขนขาได้ หรือกระดูกสันหลัง

ส่วนการดูแลร่างกาย หากมีคนดูแลจะดีที่สุด ไม่ให้ผู้ป่วยมีโอกาสที่จะไปกระแทกอะไรได้ อย่างคุณฝนชีวิตยากลำบาก กลายเป็นต้องช่วยตัวเอง ทำงาน ทำกับข้าวก็มีโอกาสกระทบกระแทกได้ คนจนก็อยู่บ้านพื้นปูน ไม่ได้อยู่ในห้องที่มีเบาะ สะอาด โอกาสติดเชื้อก็น้อยลง แต่ส่วนใหญ่มักจะเจอผู้ป่วยที่เป็นโรคหายากจะเกิดกับคนจน

“ในประเทศไทย มีหมอที่เก่งเป็นชั้นนำของโลกและของเอเชีย คนต่างชาติบินมารักษาที่เมืองไทย หมอส่วนใหญ่จะเก่งในเรื่องการรักษา แต่ในเรื่องการป้องกันเราละเลยไป การแก้ปัญหา คือ การให้คำปรึกษา ถ้าใครจะแต่งงาน ต้องมีการตรวจประวัติ ตรวจเลือด ตรวจยีน เพื่อหาดูว่าจะมีโรคอะไรที่แฝงอยู่หรือไม่ ซึ่งจะช่วยได้เยอะ หากทำกันจริงจัง โรคหายากจะหมดไป และคนก็ไม่ต้องเกิดมาทุกข์ทรมานจากโรคเหล่านี้ เป็นนโยบายที่ประเทศไทยควรลงมือทำกันอย่างจริงจัง คือ การป้องกันโรค การส่งเสริมสุขภาพ ไม่ได้เน้นในแง่การรักษาอย่างเดียว” นพ.ทศพร ฝากทิ้งท้าย.

ทีมข่าวเฉพาะกิจไทยรัฐออนไลน์ รายงาน

ภาพ วัชรชัย คล้ายพงษ์

***** สามารถติดต่อซื้อไหมพรมได้ที่ *****

อาคารมหาจุฬาบรรณาคาร
มหาจุฬาลงกรณราชวิทยาลัย อ.วังน้อย จ.พระนครศรีอยุธยา
หรือช่องทาง Facebook วิถีคน กล้า อดทนและต่อสู้