สปสช. เพิ่มสิทธิผู้ป้วยบัตรทอง "ลดเหลื่อมล้ำ-สร้างความเท่าเทียม"“โรคหายาก”...พิษร้ายถึงพิการ-ตาย!!โรคหายาก แค่คำจำกัดความก็เข้าใจได้อย่างชัดเจนว่าเป็นโรคที่พบได้น้อย ต้องใช้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญวินิจฉัยเท่านั้น หากเจาะลึกลงไปถึงตัวโรคจะพบว่ามีความรุนแรงตั้งแต่ทำให้พิการไปจนถึงขั้นสังเวยชีวิตกันเลยทีเดียว ซึ่งถึงวันนี้ทั่วโลกมีโรคหายากถึง 8,000 ชนิด ส่วนใหญ่กว่าร้อยละ 80 เป็นโรคทางพันธุกรรม และที่น่าเศร้าที่สุดคงหนีไม่พ้นกลุ่มผู้ป่วยส่วนใหญ่กว่าร้อยละ 50 มักเกิดในเด็ก ซ้ำร้ายยังพบด้วยว่าเด็กในจำนวนนี้มากถึงร้อยละ 30 จะเสียชีวิตก่อนอายุครบ 5 ปีหากไม่ได้รับการตรวจรักษาที่ดี ขณะที่ยังพบว่ามีบางโรคที่เริ่มแสดงอาการเมื่อเข้าสู่วัยผู้ใหญ่อีกด้วยและเพราะเป็นโรคหายาก ส่งผลให้ยาที่จะใช้ในการรักษาหาได้ยากเป็นเงาตามตัว โดยเฉพาะเป็นยาต้องนำเข้าจากต่างประเทศ ทำให้ยามีราคาสูง ในอดีตผู้ป่วยโรคหายากเหล่านี้ ต้องเผชิญกับความทุกข์ทรมานเพียงลำพัง ทั้งด้านร่างกายและจิตใจ บางครอบครัวอาจโชคร้ายต้องสูญเสียลูกน้อย หรือบุคคลอันเป็นที่รัก จากโรคทางพันธุกรรมที่ไม่ได้เกิดจากการกระทำ แต่เกิดจากความผิดปกติของโครโมโซมแต่ท่ามกลางความโชคร้ายยังคงมีแสงสว่างที่ปลายอุโมงค์เสมอ สำหรับผู้ป่วยและครอบครัวผู้ป่วยโรคหายาก เพราะเมื่อวันที่ 10 ต.ค.ที่ผ่านมา คณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บอร์ด สปสช.) ได้มีมติให้นำโรคหายาก 24 โรค ประกอบด้วย1.Other Organic aciduria (acidemia) 2.Propionic acidemia 3.Methylmalonic acidemia 4.Cobalamin defect 5.Isovaleric acidemia 6.Glutaric acidemia type1 7.Maple syrup urine disease (MSUD) 8.Urea cycle disorders, unspecified enzyme defect 9.Ornithine transcarbamylase (OTC) deficiency 10.NAGS deficiency (N-acetylglutamate synthase deficiency)11. Citrullinemia type1 12.Argininosuccinic aciduria (ASS deficiency) 13.Arginase deficiency (argininemia) 14.Phenylketonuria 15.Other specified disorders of amino acid metabolism 16.NICCD (Neonatal intrahepatic cholestasis caused by citrin deficiency) 17.Citrulline-mia type 2 18. Tyrosinemia type1 19.Disorders of Fatty acid oxidation and ketogenesis 20.Disorders of Carnitine cycle and Carnitine tran-sport21.Systemic primary carnitine deficiency 22.Tetrahydrobiopterin (BH4) deficiency 23.Multiple carboxylase deficiency : Biotinidase deficiency และ 24.Multiple carboxylase deficiency : Holocarboxylase deficiency เข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า หรือสิทธิบัตรทอง นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรีและ รมว.สาธารณสุข ในฐานะประธานบอร์ด สปสช. กล่าวว่า บอร์ด สปสช.ให้ความสำคัญกับการดูแลสุขภาพประชาชน และเห็นชอบให้โรคหายากเข้ามาอยู่ในสิทธิบัตรทองได้รับการดูแลเหมือนหลายๆโรคที่ได้เข้าร่วมในสิทธิบัตรทอง ถือเป็นอีกก้าวสำคัญ ที่ทำให้เห็นว่าเราไม่ทิ้งใครอยู่เบื้องหลัง ซึ่งโรคหายากพบได้ทั้งในเด็กซึ่งก็น่าสงสารมาก และก็สามารถพบได้ในผู้ใหญ่ด้วย ทั้งนี้เบื้องต้นได้ใช้ งบประมาณปี 2563 จำนวน 12.85 ล้านบาท, ปี 2564 จำนวน 20.24 ล้านบาท, ปี 2565 จำนวน 27.64 ล้านบาท และปี 2566 จำนวน 35.03 ล้านบาท เพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาที่จำเป็นและเหมาะสม สำหรับการจัดระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายาก จะเลือกโรคพันธุกรรมเมแทบอลิกชนิดความผิดปกติของสารโมเลกุลเล็กที่มีอาการรวดเร็ว รุนแรง ฉุกเฉิน แต่สามารถรักษาและป้องกันการเกิดซ้ำได้ นอกจากนี้ยังจะจัดระบบบริการส่งต่อแบบพิเศษ เพื่อให้ผู้ป่วยเข้ารักษาที่ศูนย์โรคหายากในโรงพยาบาล 7 แห่ง ได้แก่ รพ.จุฬาลงกรณ์, รพ.ศิริราช, รพ.รามาธิบดี, สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี, รพ.พระมงกุฎเกล้า, รพ.ธรรมศาสตร์ และ รพ.ศรีนครินทร์ จ.ขอนแก่น “ผมดีใจที่เป็นส่วนหนึ่งในการอนุมัติสิ่งดีๆให้ประชาชน ซึ่งโรคหายากส่วนใหญ่เกิดขึ้นจากพันธุกรรมและเมตาบอลิซึม และตั้งแต่บัดนี้ผู้ป่วยโรคหายากทั้ง 24 โรคสามารถเข้าถึงสิทธิการรักษาได้ งบประมาณไม่ใช่เรื่องใหญ่ แต่เรื่องใหญ่คือเรื่องของความสำเร็จและการปฏิบัติตามนโยบายที่จะดูแลสุขภาพชีวิตของคนไทยทุกคน เช่น ล่าสุดผู้ป่วยโรค Tetrahydrobiopterin (BH4) deficiency ซึ่งเป็นภาวะขาดวิตามินที่จำเป็นต่อการทำงานของเอนไซม์ในการสลายกรดอะมิโนฟี นิลอาลานีน ทำให้เด็กมีพัฒนาการล่าช้า นั่งไม่ได้ ลำตัวอ่อน และมีอาการสั่นเกร็งที่แขนขา แต่เมื่อได้รับยาเพียง 2 วัน อาการสั่นเกร็งหายไปชัดเจนและพัฒนาการดีขึ้นตามลำดับ” นายอนุทิน ฉายภาพให้เห็นถึงผลดีของการเข้าถึงการรักษาในโรคหายากได้อย่างทันท่วงที และว่า โรคหายากที่ผ่านมามีข้อจำกัดในการเข้าถึงยาที่ไม่มีขายในไทย ทำให้มีค่าใช้จ่ายสูง หากมีระบบที่รองรับดูแลผู้ป่วยโรคหายาก ก็เหมือนทำให้ผู้ป่วยและครอบครัวเหมือนกลับมามีชีวิตใหม่ นอกจากนี้ ยังจะมีการศึกษาถึงการอุบัติของโรคหายาก ศึกษาหาทางทำลายโรคให้สิ้นซาก หรือหาวิธีการควบคุมไม่ให้เกิดขึ้นอีกด้วย ขณะที่ นพ.ศักดิ์ชัย กาญจนวัฒนา เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ กล่าวว่า สปสช.ดึงโรคหายากเข้าสิทธิบัตรทองหลักๆเพราะ พล.อ.ประยุทธ์ จันทร์โอชา นายกรัฐมนตรี ได้ประกาศชัดในที่ประชุม UN ว่าจะสร้างความเท่าเทียม ลดความเหลื่อมล้ำ และจะไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง ซึ่งโรคหายากเป็นกลุ่มที่หากไม่ดำเนินการใดๆก็เท่ากับถูกทอดทิ้ง ส่วนใหญ่จะมีปัญหาเกี่ยวกับค่าใช้จ่าย บางครอบครัวถึงขั้นล้มละลายจึงต้องมีการจัดระบบให้กับกลุ่มเหล่านี้ทีมข่าวสาธารณสุข มองว่า การให้โอกาสผู้ป่วยโรคหายากที่เกิดจากพันธุกรรมได้กลับมาใช้ชีวิตกับครอบครัวและเป็นอีกกำลังในการร่วมพัฒนาชาติ ถือเป็นการสร้างความเท่าเทียมในสังคม โดยไม่ทอดทิ้งใครไว้เบื้องหลัง และสิ่งที่อยากฝากคือหน่วยงานที่เกี่ยวข้องต้องเตรียมความพร้อม ทั้งการป้องกัน ดูแลและรักษา ทั้งสุขภาพกายและสุขภาพใจของประชาชน ที่ต้องไม่ละเลยคือการดูแลด้วยความจริงจังและจริงใจเพราะคงเป็นเรื่องที่น่าเศร้าหากคนไทยยังต้องสังเวยชีวิตจากโรคที่สามารถรักษาได้!ทีมข่าวสาธารณสุข
