ไลฟ์สไตล์
100 year

รณรงค์คนไทยรู้จัก “HAE” โรคหายาก

ไทยรัฐฉบับพิมพ์
27 ก.พ. 2564 10:40 น.
SHARE

รศ.พญ.พรรณทิพา ฉัตรชาตรี นายกสมาคมโรคภูมิแพ้ โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย เปิดเผยว่า โรค HAE (Hereditary angioedema) จัดอยู่ในกลุ่มโรคหายากที่มีอุบัติการณ์น้อยมาก ทั่วโลกพบอุบัติการณ์โดยประมาณ 1 ต่อ 50,000 เกิดจากพันธุกรรมถ่ายทอดโดยยีนเด่น มีอาการบวมเฉียบพลันที่อวัยวะต่างๆเป็นครั้งคราวมักแสดงอาการเมื่อเด็กเริ่มโต สาเหตุมาจากความผิดปกติของโปรตีนในเลือดที่ชื่อ C1 esterase-inhibitor (C1-INH) ซึ่งทำหน้าที่ควบคุมระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายและระบบการแข็งตัวของเลือด หากการทำงานของโปรตีนดังกล่าวลดลงจะทำให้เกิดการบวมที่บริเวณใบหน้า ลิ้น ปาก และส่วนอื่นๆของร่างกาย บางกรณีอาจมีการบวมของลำไส้ทำให้ปวดท้องรุนแรง คลื่นไส้ อาเจียน หากอาการบวมเกิดในระบบทางเดินหายใจ จะเสี่ยงต่อการขาดอากาศ ในผู้ป่วยบางรายที่มีอาการรุนแรงมากอาจถึงขั้นเสียชีวิตได้ฉับพลัน หากไม่ได้รับตรวจวินิจฉัยและดูแลรักษาอย่างถูกต้อง ซึ่งขณะนี้มีการเตรียมการจัดตั้งห้องปฏิบัติการใช้สำหรับทดสอบโปรตีนคอมพลิเมนต์ในประเทศไทยในโรงพยาบาลของรัฐ 4 แห่ง ได้แก่ รพ.ศิริราช รพ.จุฬาลงกรณ์ รพ.รามาธิบดี และสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี ซึ่งรับคนไข้ส่งต่อจากทั่วประเทศไทยเข้ามารับการตรวจคัดกรองโรคและตรวจเลือดโดยไม่เสียค่าใช้จ่าย

รศ.พญ.พรรณทิพา กล่าวด้วยว่า สมาคมโรคภูมิแพ้ฯจะเร่งพัฒนาเครือข่ายระบบเพื่อการส่งต่อผู้ป่วยทั่วประเทศ ทั้งทำงานร่วมกับชมรมผู้ป่วยโรค HAE แห่งประเทศไทย ประสานงานไปยังสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) เกี่ยวกับการนำเข้าและขึ้นทะเบียนยารักษาโรค HAE ให้ได้เร็วที่สุด เพื่อลดภาระ และใช้วัณโรคหายาก (Rare Disease Day) ซึ่งทั่วโลกกำหนดให้วันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ของทุกปี เป็นวาระเริ่มต้นให้ประชาชนได้มีความตระหนักมากขึ้นเกี่ยวกับโรค HAE นี้.

ข่าวแนะนำ

อ่านเพิ่มเติม...

แท็กที่เกี่ยวข้อง

โรค HAEโรคภูมิแพ้โรคหายากวัณโรคหายากวัณโรคHAEโรค

ข่าวแนะนำ

คุณอาจสนใจข่าวนี้

thairath-logo

ApplicationMy Thairath

ios-app-logoandroid-app-logohuawei-app-logo
Trendvg3 logo
วันอาทิตย์ที่ 18 เมษายน 2564 เวลา 23:57 น.