“โรคธาลัสซีเมีย” มาจากคำว่า “Talassi” ซึ่งเป็นคำเดิมที่มาจากภาษากรีก แปลว่า ทะเล แพทย์คนแรกที่ค้นพบโรคนี้ พบว่าประชากรที่ป่วยด้วยโรคนี้อาศัยอยู่บริเวณทะเล จึงเรียกโรคนี้ว่า “โรคของทะเล”
บริเวณที่พบโรคธาลัสซีเมียคือทะเลเมดิเตอร์เรเนียน ประกอบด้วยประเทศสเปน กรีซ โมร็อกโก ตุรกี ซึ่งล้วนได้รับมรดกของมวลมนุษยชาติที่เป็นโรคชนิดนี้เหมือนกัน มียีนในเม็ดเลือดที่มีลักษณะแบบเดียวกัน และพบว่ามนุษย์ที่อยู่อาศัยตั้งแต่ทะเลเมดิเตอร์เรเนียนลงมาถึงมหาสมุทรอินเดีย ลงไปจนถึงทะเลจีนใต้ บริเวณตรงกลางของโลก เป็นบริเวณที่มีกลุ่มคนที่มีลักษณะพิเศษเหล่านี้อยู่ คือ มีเม็ดเลือดแดงที่ผิวบาง เปราะแตกง่าย และมีขนาดเล็ก
ปัจจุบัน โรคธาลัสซีเมียได้กระจายไปทั่วโลก เนื่องจากมีการเดินทางไปมาหาสู่กัน รวมถึงประเทศไทยเองก็เช่นกัน ซึ่งมีคนไข้โรคนี้อยู่ทุกภูมิภาคของประเทศ มีการแสดงออกที่แตกต่างกันไป มากบ้าง น้อยบ้าง คนที่มีหน้าตาปกติ ไม่ได้หมายความว่าจะไม่เป็นโรคธาลัสซีเมีย คนคนนั้นอาจจะมีธาลัสซีเมียอยู่ในตัวก็ได้ แต่ไม่ได้แสดงออก โรคนี้จึงเป็นโรคที่อยู่ในคนทั่วไป การทำความเข้าใจกับผู้ป่วยเพื่อการอยู่ร่วมกันในสังคมอย่างมีความสุข จึงเป็นเรื่องที่ทุกคนควรให้ความสำคัญ
...
การดูแลตนเอง
1.ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย เป็นคนที่มีเม็ดเลือดแดงแตกง่าย เม็ดเลือดแดงจะมีอายุสั้นกว่าคนทั่วไป โดยจะมีอายุประมาณ 1-2 เดือน เลือดก็จะเปลี่ยนเป็นเลือดชุดใหม่ แต่หากร่างกายไม่สามารถเปลี่ยนได้ทัน คนไข้ก็จะมีอาการซีด เหนื่อยง่าย และจากการที่เม็ดเลือดแดงมีอายุสั้น คนไข้ก็มีโอกาสที่จะป่วยเป็นโรคต่างๆ ได้ง่ายกว่าคนทั่วไป จึงควรได้รับวัคซีนในโรคที่ป้องกันได้ ไม่ว่าคนไข้คนนั้นจะเป็นเด็กหรือผู้ใหญ่ก็ได้ ควรปรึกษาแพทย์เจ้าของไข้ว่าควรได้รับวัคซีนหรือยัง เช่น วัคซีนไข้หวัดใหญ่
2.กินอาหารให้เหมาะสมกับสุขภาพของตนเอง ดังนี้
- หลีกเลี่ยงการกินอาหารที่มีธาตุเหล็กสูงๆ เพราะจะทำให้มีปริมาณธาตุเหล็กมากเกินไป เช่น เนื้อแดง เครื่องในต่างๆ ถั่วนานาชนิด ลูกเกด
- หลีกเลี่ยงการกินผักใบเขียวเข้ม เช่น คะน้า
- หลีกเลี่ยงการกินผลไม้ที่ให้วิตามินซีสูง เพราะจะทำให้ได้ธาตุเหล็กมากเกินไป เช่น แตงโม ส้ม
- ควรกินนมและผลิตภัณฑ์จากนม เพราะช่วยเสริมแคลเซียม
3.ควรออกกำลังกายอย่างสม่ำเสมอ เพราะจะช่วยเสริมสร้างกระดูก กล้ามเนื้อ ปอด และหัวใจให้แข็งแรง โดยเริ่มจากการออกกำลังกายเบาๆ แล้วค่อยๆ เพิ่มระดับความหนักไปเรื่อยๆ โดยคำนึงถึงความสามารถของร่างกายเป็นสำคัญ
4.ความสัมพันธ์ต่างๆ ไม่ว่าจะเป็นความสัมพันธ์ในครอบครัว ในที่ทำงาน เพราะความสัมพันธ์เป็นที่มาของการสร้างภูมิคุ้มกันด้านจิตใจ ซึ่งจะทำให้คนไข้มีจิตใจที่แข็งแรง มั่นคง และไม่รู้สึกว่าตนเองแปลกไปกว่าคนอื่น
5.หมั่นติดตามการรักษาอย่างสม่ำเสมอ
การดูแลวัยรุ่นที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย
1.ต้องรู้จักการดูแลตัวเอง มีตารางการรักษาตัวเอง ไม่ว่าจะเป็นยาที่กินประจำ หรือการมารับเลือดเป็นประจำ และการดูแลส่วนอื่นๆ ซึ่งต้องให้เขาจัดการตัวเองเป็น โดยควรมีบัตรหรือสมุดพกประจำตัว เมื่อเกิดเหตุฉุกเฉินกับคนไข้ แพทย์ก็จะสามารถดูประวัติการรักษาจากสมุดเล่มนี้ และดำเนินการรักษาได้อย่างถูกต้องและมีประสิทธิภาพ
2.พ่อแม่ ผู้ปกครอง และคนในครอบครัวควรให้ความเข้าใจ และพร้อมจะพูดคุยกับเขาอยู่เสมอ เนื่องจากวัยรุ่นเป็นวัยที่ต้องการความเข้าใจจากคนรอบข้าง
การป้องกันโรคธาลัสซีเมีย
1.หากคนไข้โรคธาลัสซีเมีย ต้องการจะมีลูก จะต้องมีการพูดคุยกับคู่สมรสของคุณ และพาไปตรวจเลือดอย่างละเอียด เพื่อดูความเสี่ยงว่าลูกจะเป็นโรคไหม
2.หากไม่ได้ตรวจก่อนตั้งครรภ์และตั้งครรภ์ไปแล้ว และแพทย์ตรวจแล้วพบว่ามีความเสี่ยงสูง เด็กจะต้องได้รับการเติมเลือดไปเรื่อยๆ ก็จะเป็นความเหนื่อยของลูก แพทย์อาจจะแนะนำให้ยุติการตั้งครรภ์ ซึ่งเป็นเรื่องที่คนไข้จะตัดสินใจเอง เพราะเป็นความรับผิดชอบในครอบครัวของคุณ แต่อยากให้พึงระลึกไว้เสมอว่า การมีลูก คุณไม่สามารถอยู่ดูแลเขาไปได้ตลอดชีวิต หากลูกต้องมีชีวิตอยู่และมีโรคเรื้อรัง เขาจะดำรงชีวิตเองต่อได้ไหม เพราะโรคธาลัสซีเมียเป็นโรคที่มีการตรวจและการรักษาที่ซับซ้อน หากเป็นชนิดรุนแรง การรักษาก็จะแพงตามไปด้วย
อย่างไรก็ตาม คนไข้โรคธาลัสซีเมียก็สามารถประสบความสำเร็จในชีวิตเช่นเดียวกับคนทั่วไป คุณสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนคนทั่วไป แค่รู้จักและอยู่กับมันให้เป็น เปรียบเสมือนการหัดวิ่ง แค่เริ่มวิ่งเหยาะๆ ดูว่าตัวเองไปไหวแค่ไหน เรียนรู้เกี่ยวกับร่างกายของตัวเอง และดูแลตัวเองอย่างเหมาะสม คุณก็จะเป็นคนหนึ่งที่สามารถใช้ชีวิตอย่างมีความสุข
----------------------------------------------------------------
แหล่งข้อมูล : ผศ.พญ.สายพิณ หัตถีรัตน์ ภาควิชาเวชศาสตร์ครอบครัว คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล