แม่โพสต์เล่าบันทึกอาการ "น้องเอเดน" เด็กป่วยภูมิคุ้มกันบกพร่องชนิดปฐมภูมิ หรือ SCID ในห้อง ICU ตลอด 72 วัน ยิ้มสู้กับโรคจนวินาทีสุดท้าย หวังเรื่องราวเป็นประโยชน์ให้กับผู้ป่วยคนอื่นๆ...
วันที่ 28 มี.ค.62 เฟซบุ๊ก Mo'Chitlada Ekprasertkul ซึ่งเป็นคุณแม่ของ น้องเอเดน เด็กป่วยเป็นโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องชนิดปฐมภูมิ หรือ SCID ตั้งแต่อายุ 3 เดือน สำหรับเด็กที่ป่วยเป็นโรคนี้จะไม่มีภูมิคุ้มกันเลย ต้องเข้ารับวิธีการรักษาด้วยปลูกถ่ายไขกระดูก หากรู้เร็วก็สามารถรักษาหายได้ แต่ค่าใช้จ่ายในการรักษาแพง
โดยคุณแม่ได้โพสต์เล่าเรื่องราวของ น้องเอเดน ตั้งแต่เริ่มมีอาการป่วย ไปจนถึงบันทึกอาการและการรักษาตลอด 72 วัน ในห้อง ICU เนื่องจากปอดติดเชื้อรอบ 2 ก่อนที่ น้องเอเดน จะจากไปอย่างสงบ จะเห็นได้ว่า น้องเอเดนต้องต่อสู้อย่างหนัก ทั้งอาการน้ำท่วมปอด ลมรั่วจากปอด ไข้ขึ้นๆ ลงๆ ซึ่งคุณหมอต้องให้ยาจำนวนมาก
คุณแม่ระบุเพิ่มเติมว่า โรคนี้อันตรายมากๆ เพราะใครที่เป็นโรคนี้จะไม่มีภูมิคุ้มกันในร่างกายมาคอยป้องกันเชื้อโรคต่างๆ เลย พร้อมจะป่วยตลอดเวลา และเมื่อป่วยแล้วจะรุนแรง และหายช้ากว่าคนปกติมาก บันทึกอาการน้องเอเดนใน ICU ที่ผ่านมา เป็นเครื่องยืนยันสิ่งนี้ได้ดีที่สุด
"แต่ตลอดชีวิตของน้องเอเดน น้องไม่เคยแสดงให้เราเห็นถึงความเจ็บปวด ความทุกข์ทรมานเลย กลับกัน น้องมีแต่รอยยิ้ม ยิ้มในแบบที่แม้แต่โมกับพี่นกยังคาดไม่ถึง ยิ้มสู้ทุกสิ่งที่ต้องเจอ ป่วยหนักแค่ไหนก็ยิ้มได้ แม้แต่การโดนเจาะคอเพื่อช่วยหายใจ น้องก็ยังยิ้มได้ ซึ่งนี่เป็นกำลังใจสำคัญให้โมกับพี่นกในการดูแลน้องตลอดมา เราสองคนคุยกันเสมอว่า เราจะพยายามไม่เศร้าให้ลูกเห็น ลูกเป็นตัวอย่างที่ดีให้กับเราในการยิ้มสู้ทุกอุปสรรค ลูกเฝ้ามองเราอยู่ เราจะเศร้ามากไม่ได้ รอยยิ้มเท่านั้นที่น้องเอเดนชอบ
...
เรารู้สึกซาบซึ้งใจอยู่ตลอด ในทุกๆ กำลังใจที่ส่งมาให้น้อง ตลอดเวลาที่น้องยังมีชีวิตอยู่ โมกับพี่นก เราเลยอยากขอบคุณทุกคนอย่างเป็นทางการในวันนี้ ขอบคุณทุกๆ คนที่มีส่วนในการดูแลน้อง รักษาน้อง และพยายามหาทุกวิถีทางเพื่อช่วยให้น้องหายจากโรค"
สำหรับลักษณะเด่นของผู้ป่วยโรคนี้ คือ ป่วยติดเชื้อง่าย แต่หายช้า โดยมี 10 สัญญาณเตือนที่อาจเป็นภูมิต่ำแต่เกิด ดังนี้
1. ติดเชื้อในหูชั้นกลาง ตั้งแต่ 4 ครั้งขึ้นไปใน 1 ปี
2. มีไซนัสอักเสบแบบรุนแรง ตั้งแต่ 2 ครั้งขึ้นไปใน 1 ปี
3. ต้องใช้ยาฆ่าเชื้อนาน ตั้งแต่ 2 เดือนขึ้นไป โดยไม่ค่อยได้ผล
4. ปอดบวม ปอดติดเชื้อ ตั้งแต่ 2 ครั้งขึ้นไปใน 1 ปี
5. น้ำหนักตัวไม่เพิ่ม หรือเจริญเติบโตผิดปกติในเด็กทารก
6. เป็นฝีในชั้นใต้ผิวหนังหรืออวัยวะภายในซ้ำๆ
7. มีเชื้อราในช่องปากหรือผิวหนังในผู้ป่วยที่มีอายุมากกว่า 1 ปี
8. จำเป็นต้องให้ยาฆ่าเชื้อทางเส้นเลือดเพื่อรักษาการติดเชื้อ
9. มีการติดเชื้อในอวัยวะภายในหรือติดเชื้อเข้าสู่กระแสเลือด
10. มีประวัติคนในครอบครัวป่วยเป็นโรคภูมิต่ำแต่เกิด
โรค SCID เป็นโรคที่มีความรุนแรงที่สุดในกลุ่มโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องชนิดปฐมภูมิ แต่ในตัวของโรค SCID เองนั้น ก็ยังแยกย่อยตามความผิดปกติในระดับโครโมโซมของแต่ละรายอีก แม้เป็น SCID เหมือนกัน แต่ระดับความรุนแรงก็แตกต่างกันได้ เพราะฉะนั้นไม่ว่าใครก็ตามที่เป็นโรคนี้ ก็จำเป็นต้องได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกให้เร็วที่สุด
เราอยากให้เรื่องราวทั้งหมดของน้องเอเดนได้เป็นเครื่องเตือนใจว่า "เวลา" สำคัญแค่ไหน ตอนที่คุณหมอตรวจเจอว่าน้องเป็นโรค SCID คุณหมอบอกว่า ตามสถิติแล้ว เรามีเวลาที่จะอยู่กับน้องไม่เกิน 2 ปี แต่น้องก็อยู่กับเราได้เพียงปีเดียว ถ้าเป็นคนอื่น เราไม่รู้ว่าท่านจะใช้เวลา 1 ปีทำอะไรบ้าง แต่โมกับพี่นก เราไม่เคยเสียดายเวลา 1 ปีนี้เลย เพราะเราใช้ทุกวินาทีอย่างคุ้มค่าในการดูแลน้องด้วยความรักและความอบอุ่น เราใช้ทุกเสี้ยววินาทีเพื่อหาทางรักษาน้องให้หายขาดจากโรคนี้ แต่เวลาไม่เหมือนเงิน เวลาจึงไม่เคยมีเงินทอนเมื่อถูกใช้ไปอย่างคุ้มค่าแล้ว "เวลา" มีค่าที่สุดจริงๆ
เรื่องราวของน้องเอเดนจะไม่จบเพียงเท่านี้ โมอยากขอร้องทุกๆ คนที่เคยให้กำลังใจน้องเสมอมา ได้โปรดช่วยโมผลักดันในทุกสิ่งที่ดี ที่โมกับพี่นกกำลังจะทำ เพื่อเป้าหมายว่าวันหนึ่ง เด็กที่ป่วยด้วยโรค SCID จะได้รับการรักษาให้หายขาดอย่างทันท่วงที เราจะพยายามทำทุกทางที่เราจะทำได้ เท่าที่กำลังเรามี ทั้งการบอกเล่าเรื่องราวของโรค การรณรงค์ให้คนมาบริจาคสเต็มเซลล์เยอะๆ และที่สำคัญคือ การผลักดันให้เกิดสิทธิหลักประกันสุขภาพของรัฐที่ครอบคลุมการปลูกถ่ายไขกระดูกให้ผู้ป่วยโรค SCID นี้ เพราะคุณหมอย้ำกับเราเสมอว่า โรคนี้รอไม่ได้ น้องเอเดนคือตัวอย่างสำคัญ ที่แม้จะพยายามทุกวิถีทางให้ได้เข้ารับการปลูกถ่ายให้เร็วที่สุดเท่าที่จะทำได้แล้ว ก็ยังไม่ทันเวลา
เพื่อหวังว่า หากวันใดมีเด็กคนไหนสักคนหนึ่งที่ป่วยเป็นโรค SCID แล้วได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกให้หายจากโรค อันเนื่องมาจากเรื่องราวของน้องเอเดนที่เราจะใช้ผลักดัน น้องเอเดนคงดีใจที่สุด น้องเอเดนจะส่งยิ้มมาให้เราทุกคนจากบนฟ้า.
(ภาพและข้อมูลจาก เฟซบุ๊ก Mo'Chitlada Ekprasertkul)