“สกลธี” เปิดเวทีผ่าทางตันระบบสาธารณสุข ชี้ผู้ป่วยโรคหายากยังเผชิญวิบากกรรมตั้งแต่ต้นน้ำยันท้ายน้ำ วอนทุกภาคส่วนร่วมดีไซน์ “ทางออกที่ยั่งยืนและเป็นธรรม” - ระบบรัฐจะต้องไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง
วันที่ 14 กันยายน 2569 นายสกลธี ภัททิยกุล ประธานคณะกรรมาธิการการสาธารณสุข และสส.บัญชีรายชื่อพรรคประชาธิปัตย์ กล่าวเปิดการสัมมนาเรื่อง “การพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติในการเข้าถึงการรักษาโรคหายาก” โดยมีผู้บริหารสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ,ผู้แทนกระทรวงสาธารณสุข , สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา , คณาจารย์ , แพทย์ ,ผู้เชี่ยวชาญ ,ผู้แทนเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายาก ผู้ป่วยและครอบครัว ตลอดจนผู้เข้าร่วมงาน
โดย นายสกลธี กล่าวว่า ปัจจุบันนี้โรคหายาก หรือ Rare Diseases แม้แต่ละโรคจะมีจำนวนผู้ป่วยไม่มาก แต่เมื่อรวมกันแล้ว กลับเป็นปัญหาสาธารณสุขที่มีความสำคัญ และเป็นหนึ่งในบททดสอบของระบบหลักประกันสุขภาพว่า เราจะสามารถดูแลประชาชนได้อย่างทั่วถึง และเป็นธรรมเพียงใด
นายสกลธี เน้นย้ำว่า สำหรับผู้ป่วยโรคหายาก ปัญหาไม่ได้เริ่มต้นเฉพาะวันที่ต้องใช้ยาราคาแพง แต่เริ่มตั้งแต่การค้นหาโรค การวินิจฉัยที่ถูกต้อง การเข้าถึงการตรวจเฉพาะทาง การส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญ การเข้าถึงยาและเทคโนโลยีที่จำเป็น ตลอดจนการดูแลต่อเนื่องในระยะยาว
“ผู้ป่วยบางราย โดยเฉพาะเด็กที่มีโรคทางพันธุกรรม อาจต้องผ่านโรงพยาบาลหลายแห่ง ใช้เวลานานกว่าจะได้รับการวินิจฉัย และเมื่อทราบว่าเป็นโรคอะไรแล้ว ครอบครัวยังต้องเผชิญกับคำถามสำคัญต่อไปว่ามีวิธีรักษาหรือไม่ การรักษานั้นเข้าถึงได้หรือไม่ และระบบหลักประกันสุขภาพจะสามารถรองรับค่าใช้จ่ายได้เพียงใด นี่จึงไม่ใช่เพียงเรื่องของโรค แต่เป็นเรื่องของโอกาส ความเสมอภาค และคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว” นายสกลธี กล่าว
นายสกลธี ย้ำอีกว่า ในหลายประเทศได้พัฒนาระบบรองรับโรคหายากอย่างเป็นรูปธรรม ตัวอย่างเช่น ญี่ปุ่น มีระบบรองรับโรคที่รักษายากและโรคหายาก โดยเชื่อมโยงการวินิจฉัย ข้อมูลผู้ป่วย การรักษา และการช่วยเหลือค่าใช้จ่าย ขณะที่ สหภาพยุโรป พัฒนาเครือข่ายศูนย์ความเชี่ยวชาญ หรือ European Reference Networks เพื่อเชื่อมโยงผู้เชี่ยวชาญและองค์ความรู้ข้ามพื้นที่และข้ามประเทศ
“บทเรียนเหล่านี้ชี้ให้เห็นว่า การแก้ปัญหาโรคหายากไม่สามารถพิจารณาเฉพาะว่า “ยาชนิดใดควรอยู่ในบัญชีสิทธิประโยชน์” แต่จำเป็นต้องมองเป็นระบบ ตั้งแต่ต้นทางจนถึงปลายทางของการรักษา” นายสกลธี กล่าว
นายสกลธี กล่าวต่อว่า สำหรับประเทศไทย เราได้เริ่มดำเนินการในหลายด้านแล้ว ทั้งการบรรจุโรคหายากบางกลุ่มเข้าสู่สิทธิประโยชน์ของระบบหลักประกันสุขภาพ การพัฒนาศูนย์ดูแลโรคหายาก และการสร้างเครือข่ายการส่งต่อผู้ป่วย แต่วันนี้เราจำเป็นต้องถามต่อว่าระบบที่มีอยู่เพียงพอแล้วหรือยัง และเราจะทำอย่างไร เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยเร็วขึ้น อีกทั้งจะต้องทำอย่างไรให้ผู้ป่วยเหล่านี้ ที่อยู่ในต่างจังหวัดสามารถเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญได้โดยไม่ต้องเดินทางอย่างยากลำบาก
“เราจะทำอย่างไรให้ยากำพร้าและเทคโนโลยีใหม่ที่มีราคาสูงสามารถเข้าสู่ระบบได้อย่างเหมาะสม และเราจะออกแบบระบบการเงินการคลังอย่างไร ให้เกิดความสมดุลระหว่าง ความเป็นธรรมต่อผู้ป่วย กับความยั่งยืนของระบบหลักประกันสุขภาพ เพราะหากเราใช้หลักความคุ้มค่าในรูปแบบเดียวกับโรคที่มีผู้ป่วยจำนวนมากในทุกกรณี ผู้ป่วยโรคหายากบางกลุ่ม อาจเสียโอกาสในการเข้าถึงการรักษาตั้งแต่ต้นในทางกลับกัน เราก็ไม่สามารถออกแบบระบบโดยไม่คำนึงถึงข้อจำกัดด้านงบประมาณ” นายสกลธี เน้นย้ำ
นายสกลธี กล่าวต่อว่า ดังนั้นสิ่งที่เราต้องการคือ “ทางออกที่เหมาะสมกับประเทศไทย” อาจเป็นการพัฒนาระบบทะเบียนผู้ป่วยโรคหายากระดับประเทศ การสร้างเครือข่ายศูนย์ความเชี่ยวชาญ การพัฒนาระบบส่งต่อและการปรึกษาผู้เชี่ยวชาญทางไกล รวมถึงกลไกการเงินรูปแบบใหม่สำหรับยาราคาแพง เช่น การเจรจาราคา การจัดซื้อร่วม หรือการจ่ายตามผลลัพธ์ของการรักษาในระยะต่อไป ประเทศไทยอาจพิจารณาความร่วมมือในระดับอาเซียน ทั้งด้านข้อมูลผู้ป่วย การวิจัย ห้องปฏิบัติการ ศูนย์ความเชี่ยวชาญ และการเข้าถึงยา เพราะสำหรับโรคที่มีผู้ป่วยจำนวนน้อย การร่วมมือกันย่อมมีพลังมากกว่าการที่แต่ละประเทศจะดำเนินการเพียงลำพัง
“สิ่งสำคัญที่สุดของงานสัมมนาในวันนี้ คือ เราต้องกลับมาที่ผู้ป่วย ผมจึงอยากให้เวทีแห่งนี้เป็นพื้นที่สำหรับทุกฝ่าย ทั้งหน่วยงานภาครัฐ ผู้บริหารกองทุน แพทย์ ผู้เชี่ยวชาญ นักวิชาการ ที่สำคัญคือผู้ป่วยและครอบครัวได้ร่วมกันสะท้อนปัญหา และช่วยกันหาคำตอบว่าประเทศไทยควรพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพสำหรับโรคหายากไปในทิศทางใด เพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงการวินิจฉัยและการรักษาที่จำเป็นได้อย่างเป็นธรรม ขณะเดียวกันระบบสามารถดำเนินต่อไปได้อย่างยั่งยืนเพราะท้ายที่สุด คุณภาพของระบบหลักประกันสุขภาพไม่ได้วัดเพียงว่าเราสามารถดูแลประชาชนส่วนใหญ่ได้ดีเพียงใด แต่ต้องวัดด้วยว่า ในวันที่ประชาชนคนหนึ่งเจ็บป่วยด้วยโรคที่พบเพียงหนึ่งในหลายพันหรือหลายหมื่นคน ระบบของเรายังคงมองเห็นเขาอยู่หรือไม่” นายสกลธี กล่าว
นายสกลธี ย้ำว่า โรคอาจหายาก ผู้ป่วยอาจมีจำนวนน้อย การรักษาอาจมีต้นทุนสูง แต่โอกาสในการได้รับการวินิจฉัยและการรักษาที่เหมาะสม ไม่ควรเป็นสิ่งที่หายากตามชื่อของโรค
“ผมหวังเป็นอย่างยิ่งว่า การสัมมนาในวันนี้ จะไม่จบลงเพียงการแลกเปลี่ยนความคิดเห็น แต่จะนำไปสู่ ข้อเสนอเชิงนโยบายและแนวทางปฏิบัติที่เป็นรูปธรรม ซึ่งสามารถนำไปพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพของประเทศไทย และสร้างความหวังที่ผู้ป่วยและครอบครัวสามารถสัมผัสได้จริง อีกทั้งนำไปสู่ทางออกที่ทำได้จริง มีระบบที่เป็นธรรมและยั่งยืน และให้โอกาสในการรักษาที่ดีขึ้นสำหรับผู้ป่วยโรคหายากทุกคน” นายสกลธี กล่าว
