ผู้ป่วยวอนรัฐบาล ขยายโอกาสให้โรคหายาก เข้าถึงสิทธิ์รักษาด้วยบัตรทอง

ผู้ป่วยโรคหายากวอนรัฐขยายกลุ่มโรคเข้าสิทธิบัตรทอง ด้านแพทย์ลั่นมีความคุ้มทุนในการรักษา และทำให้คุณภาพชีวิตดีขึ้น ยันบางโรครักษาหายขาดได้ ขณะที่ ย่าบอกเมื่อรู้ว่าหลานป่วยเหมือนถูกภูเขาทับอก

เมื่อวันที่ 28 ต.ค.2562 ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ในฐานะประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย กล่าวในงานแถลงข่าว "กว่าจะถึงวันนี้…โอกาสและอนาคตของผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย" ว่า ต้องขอบคุณหน่วยงานที่เกี่ยวข้องที่ผลักดันโรคหายากทั้ง 24 โรคเข้าไปอยู่ในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติหรือสิทธิบัตรทอง เพราะถือเป็นจุดเริ่มต้นในการนำโรคอื่นๆ เข้าสู่สิทธิบัตรทองต่อไป รวมทั้งได้เป็นกระบอกเสียงในการทำให้รู้จักโรคหายากมากขึ้น

ปัจจุบันไทยพบโรคหายากที่พบบ่อยประมาณ 300 โรคโดยจากผลสำรวจล่าสุดปี 2561 เกี่ยวกับความคิดเห็นผู้ป่วยโรคหายากในไทย 607 ราย ได้แก่ กลุ่มกล้ามเนื้ออ่อนแรง 15% ,กลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี่ 11%, กลุ่มโรคพันธุกรรมเมแทบอลิก 8% ,โรคเอ็มพีเอส  3%, กลุ่มอาการวิลเลี่ยม 3%, โรคโกเชร์  2%, ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย 10% รวมถึงโรคอื่นๆ อีก32% เป็นต้น นอกจากนี้ภายใต้กลุ่มโรคดังกล่าวยังสามารถแบ่งเป็นชื่อโรคหายากที่แตกต่างกันออกไป 40 %ใช้เวลามากกว่า 1 ปีกว่าจะได้พบผู้เชี่ยวชาญโรคหายากและได้รับการวินิจฉัย, 34 %ได้รับการวินิจฉัยเป็นโรคอื่นมาก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง ซึ่งเท่ากับภาครัฐสูญเสียค่าใช้จ่ายในการการตรวจที่ไม่ตรงจุด โดยไม่รู้ตัว,  40% ต้องมาพบแพทย์อย่างน้อย 1 ครั้งต่อเดือน,  32 %คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและของครอบครัวแย่ลง และ 42% สมาชิกในครอบครัวจำเป็นต้องลาออกเพื่อดูแลผู้ป่วย

ดังนั้นหากผู้ป่วยเหล่านี้ได้รับการวินิจฉัยดูที่เร็ว ก็จะสามารถลดหรือป้องกันภาวะแทรกซ้อนอันเกิดจากการวินิจฉัยล่าช้าได้อย่างไรก็ตาม นอกจากโรคหายาก 24 โรคที่ได้รับการช่วยเหลือในเฟสแรกแล้วนั้น ยังมีผู้ป่วยโรคหายากรอความหวังจากภาครัฐบาล เพื่อรับสิทธิบัตรทองในการรักษาเท่าเทียมกับโรคอื่น ๆ

เมื่อถามถึงความคุ้มทุนในการนำโรคหายากเข้าสิทธิบัตรทอง ศ.พญ.ดวงฤดี กล่าวว่า ขณะนี้ ในไทยกำลังทำตัวเลขกันอยู่ แต่ในออสเตรเลียมีการศึกษาพบว่าหากปล่อยให้ผู้ป่วยไปโดยที่ไม่รู้ว่าผู้เชี่ยวชาญอยู่ที่ใดนั้นอาจถูกตรวจไป 20 ครั้งในเวลา 2 ปีซึ่งสามารถคิดเป็นค่าใช้จ่าย 3 แสนบาทโดยไม่รู้ตัว แต่หากมีระบบที่สามารถทำให้ผู้ป่วยเข้าถึงแพทย์ผู้เชี่ยวชาญได้เร็วอาจเสียการตรวจ 20,000 บาทแต่ก็จบเนื่องจากยังไม่นับเวลาของการสูญเสียตรงนี้ด้วย

ด้าน ศ.ดร.พญ.กัญญา ศุภปีติพร หัวหน้าศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์ ด้านเวชพันธุศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์ และหัวหน้าสาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมแทบอลิซึม ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย กล่าวว่า ที่สำคัญกว่าความคุ้มทุนคือเรื่องของเวลาเพราะหากช้าไปการรักษาก็จะเปลี่ยนไปด้วย จึงต้องรีบพบกับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ เพราะภายใน 6 เดือนหากเริ่มเป็นหากตรวจพบจะช่วยลดความพิการทางสมองลงได้ แต่หากปล่อยให้เกิดการรักษาที่ไม่ถูกวิธีลองผิดลองถูก 2 ปี ก็อาจทำให้สมองสูญเสีย ซึ่งถือเป็นการแข่งกับเวลาด้วยไม่ใช่แค่เรื่องเงินเท่านั้น

เมื่อถามว่าใน 24 โรคที่ได้รับการบรรจุในระบบบัตรทองนั้น สามารถรักษาให้หายขาดได้หรือไม่   ศ.พญ.ดวงฤดี กล่าวว่า บางโรคสามารถรักษาให้หายขาดได้ เช่น อาจทำการปลูกถ่ายไขกระดูก หรือ ปลูกถ่ายตับ แต่บางโรคไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ เนื่องจาก 80 % ของโรคหายากเป็นโรคทางพันธุกรรม แต่ในกลุ่มนี้อาจต้องเสียค่ายาปีละ 1 แสนบาท ซึ่งประชาชนอาจรับไม่ไหวและใน1แสนบาทหากไม่ได้รับการรักษาที่ถูกต้อง อาจต้องไปรักษาอาการอื่นที่รุนแรงกว่า เช่น อาการชักเกร็งให้ยากันชัก โดยอาจเสียแค่6หมื่นบาทแต่ไม่ได้อะไรแต่ในทางกลับกันเสีย 1 แสนบาทแต่ทำให้ผู้ป่วยกลับมาเป็นปกติ สามารถไปโรงเรียนได้เป็นอนาคตในการช่วยพัฒนาประเทศต่อไป

ส่วน แม่น้องปัน กล่าวถึงลูกชายที่ป่วยด้วยโรคพราเดอร์วิลลี่ ว่า โรคนี้ส่งผลให้ลูกไม่กินนมเมื่อแรกเกิด ดีที่ตรวจพบตั้งแต่แรกเกิด แพทย์ระบุว่าโรคนี้จะมีพฤติกรรมการรับประทานอาหารเยอะผิดปกติสวนทางเมตาโบลิซึม หรือระบบเผาผลาญที่น้อย นำสู่โรคเรื้อรังอื่นๆ เมื่อถึงจุดที่น้องรับประทานอาหารมากจึงตัดสินใจลาออกจากงานมาดูแลเรื่องการรับประทานอาหารและการออกกำลังกาย แม้ทุกวันนี้จะคุมเรื่องอาหารได้แต่น้องปัน ยังต้องได้ฉีดโกรทฮอร์โมนทุกคืน ซึ่งมีค่าใช้จ่ายเองปีละประมาณ 500,000 บาท ดังนั้นอยากให้รัฐบาลช่วยผลักดันโรคพราเดอร์วิลลี่ เป็นหนึ่งในสิทธิประโยชน์บัตรทองด้วย

ขณะที่ ย่าน้องปุ๊กโก๊ะ กล่าวด้วยเสียงสั่นเครือว่า หลานป่วยด้วยโรค MPS 1 ไม่เคยรู้ว่าหลานมีความผิดปกติ รู้เพียงเป็นเด็กที่ป่วยบ่อย ซึ่งทุกครั้งที่ไปพบแพทย์ก็ได้ยาแก้ไขกลับมา จนหลานถึงวัยหัดเดินจึงพบความผิดปกติในวันที่ตรวจพบเมื่อหลายปีก่อนแพทย์ระบุว่าไม่มียารักษา ชีวิตต้องอยู่กับความทุกข์ไม่ต่างจากเหมือนมีภูเขามาทับอก จนวันหนึ่งได้รับการติดต่อจากมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ช่วยหาเอนไซม์ทำให้หลานอาการดีขึ้น  ซึ่งเอนไซม์ไม่ครอบคลุมในสิทธิบัตรทอง แต่ก็มีความหวังบ้างที่รัฐบาลเห็นถึงความสำคัญของโรคหายากหากมีโอกาสก็ยากให้รัฐบาลเอาโรคนี้เข้าในระบบบัตรทองด้วย.