- ครอบครัวของอีดิธ เลอเมย์ และเซบาสเตียน เพลเลเทียร์ ชาวแคนาดา ตัดสินใจพาลูกๆ ออกเดินทางท่องเที่ยวทั่วโลก เพื่อเก็บเกี่ยวประสบการณ์และภาพความทรงจำอันงดงาม ก่อนที่เด็กๆ ทั้ง 3 คน ซึ่งป่วยเป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบได้ยากจะสูญเสียการมองเห็นไปตลอดกาล
- มีอา, โคลิน และโลรองต์ ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น "โรคจอประสาทตามีสารสี" หรือโรคอาร์พี (retinitis pigmentosa) ซึ่งเป็นภาวะที่เกิดจากการเสื่อมสภาพของเซลล์รับแสงในจอประสาทตาที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ซึ่งทำให้สูญเสียหรือการมองเห็นลดลงเมื่อเวลาผ่านไป
- วิทยาการทางการแพทย์ในปัจจุบันยังไม่สามารถรักษาโรคนี้ได้ ส่วนใหญ่มักเป็นการใช้อุปกรณ์ช่วยต่างๆ เช่น แว่นขยาย ไฟฉาย เพื่อให้คนไข้สามารถใช้ชีวิตประจำวันได้ง่ายขึ้น
มีอา ลูกสาวของพวกเขาอายุเพียง 3 ขวบ เมื่อคู่รักชาวแคนาดา อีดิธ เลอเมย์ และเซบาสเตียน เพลเลเทียร์ สังเกตเห็นว่าเธอมีปัญหาด้านการมองเห็นเป็นครั้งแรก
ไม่กี่ปีหลังจากที่พวกเขาพาเธอไปพบผู้เชี่ยวชาญครั้งแรก มีอาซึ่งเป็นลูกคนโตในลูกทั้งสี่ของพวกเขา ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอาร์พี หรือโรคจอประสาทตามีสารสี คือ โรคจอประสาทตาเสื่อมที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม เกิดจากการเสื่อมสภาพของเซลล์รับแสงของจอประสาทตา ซึ่งเป็นภาวะทางพันธุกรรมที่หายาก ซึ่งจะทำให้สูญเสีย หรือการมองเห็นลดลงเมื่อเวลาผ่านไป
เมื่อถึงจุดนี้ เลอเมย์ และ เพลเลเทียร์ ซึ่งแต่งงานกันมา 12 ปีแล้ว สังเกตว่าลูกชายสองคนของพวกเขา โคลิน ซึ่งตอนนี้อายุ 7 ขวบ และโลรองต์ ซึ่งตอนนี้อายุ 5 ขวบ กำลังมีอาการแบบเดียวกัน
ความกลัวของพวกเขาได้รับการยืนยันเมื่อปี 2019 หลังเด็กชายทั้งสองได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคทางพันธุกรรมแบบเดียวกัน ส่วน ลีโอ ลูกชายอีกคนของพวกเขา ซึ่งตอนนี้อายุ 9 ขวบ เริ่มเข้าใจเรื่องนี้แล้ว
...
เลอเมย์ กล่าวโดยอธิบายว่า ขณะนี้ยังไม่มีวิธีรักษา หรือการรักษาที่มีประสิทธิภาพเพื่อชะลอการลุกลามของโรคอาร์พี
"เราไม่รู้ว่ามันจะเร็วแค่ไหน แต่เราคาดว่าพวกเขาจะตาบอดสนิทในช่วงกลางชีวิต"
เมื่อพวกเขาทำใจกับข่าวร้ายได้แล้ว ทั้งคู่ก็มุ่งความสนใจไปที่การช่วยเหลือลูกๆ ของพวกเขา ในการสร้างทักษะที่จำเป็นในการนำทางชีวิตของพวกเขา
เมื่อผู้เชี่ยวชาญของมีอาแนะนำว่าพวกเขาจะจดจำเธอจาก "ภาพความทรงจำ" เลอเมย์ตระหนักว่ามีวิธีหนึ่งที่พวกเขาสามารถทำได้เพื่อลูกๆ
"ฉันคิดว่าฉันจะไม่ให้เธอดูรูปช้างแค่ในหนังสือ แต่ฉันจะพาเธอไปดูช้างตัวจริง และฉันจะเติมเต็มความทรงจำด้วยภาพของเธอด้วยภาพที่ดีที่สุด และสวยงามที่สุดเท่าที่ฉันจะทำได้"
ในไม่ช้า เธอ และสามีก็เริ่มวางแผนจะใช้เวลาหนึ่งปีในการเดินทางรอบโลกกับลูกๆ
ในขณะที่ เลอเมย์ และ เพลเลเทียร์ เคยเดินทางด้วยกันบ่อยๆ ก่อนที่พวกเขาจะเป็นพ่อแม่ และได้เคยพาลูกๆ ของพวกเขาไปเที่ยวหลายๆ ครั้ง
"แม้ที่บ้านจะมีกิจกรรมดีๆ ให้ทำ แต่ไม่มีอะไรดีไปกว่าการเดินทาง เพราะสิ่งที่ได้รับไม่ใช่แค่ทัศนียภาพเท่านั้น แต่ยังรวมถึงวัฒนธรรมและผู้คนด้วย"
ในไม่ช้าพวกเขาก็เริ่มพยายามสะสมเงินออม และแผนเดินทางของพวกเขาก็ได้รับการต้อนรับ เมื่อบริษัทที่เซบาสเตียนทำงานให้ความช่วยเหลือ
เดิมทีครอบครัวที่มีสมาชิกทั้งหมด 6 คน มีกำหนดออกเดินทางในเดือนกรกฎาคม 2020 และได้วางแผนการเดินทางผ่านรัสเซีย และท่องเที่ยวในประเทศจีน
การผจญภัยครั้งใหญ่
อย่างไรก็ตาม พวกเขาจำเป็นต้องเลื่อนการเดินทางออกไปหลายปี เนื่องจากข้อจำกัดด้านการเดินทางที่เกิดจากการระบาดของโควิด-19 ทั่วโลก และแก้ไขแผนการเดินทางอีกหลายครั้ง และในที่สุดพวกเขาได้เดินทางออกจากเมืองมอนทรีออล ในเดือนมีนาคม 2022
ก่อนออกเดินทาง ครอบครัวได้ลิสต์รายการของสิ่งที่เด็กๆ อยากทำ เช่น มีอาต้องการขี่ม้า ขณะที่โลรองต์ต้องการดื่มน้ำผลไม้บนหลังอูฐ
พวกเขาเริ่มต้นการเดินทางในนามิเบีย ที่ซึ่งพวกเขาได้ใกล้ชิดกับ ช้าง ม้าลาย และ ยีราฟ ก่อนที่จะมุ่งหน้าไปยังแซมเบีย และต่อไปยังแทนซาเนีย จากนั้นจึงบินไปยังตุรกี ซึ่งพวกเขาใช้เวลาหนึ่งเดือน จากนั้นครอบครัวก็เดินทางไปมองโกเลีย ก่อนจะย้ายไปอินโดนีเซีย
"เรากำลังมุ่งความสนใจไปที่สถานที่ท่องเที่ยว" เพลเลเทียร์ อธิบาย "เรายังให้ความสำคัญกับสัตว์และพืชเป็นอย่างมาก เราเคยเห็นสัตว์ที่น่าทึ่งในแอฟริกา แต่ยังรวมถึงในตุรกี และที่อื่นๆ ด้วย"
"ดังนั้นเราจึงพยายามทำให้พวกเขาเห็นสิ่งที่พวกเขาไม่เคยเห็นที่บ้าน และมีประสบการณ์ที่เหลือเชื่อที่สุด"
นอกเหนือจากการได้เห็นสถานที่ท่องเที่ยวที่สวยงาม ในขณะที่การมองเห็นยังค่อนข้างชัดเจน ทั้งคู่หวังว่าการเดินทางครั้งนี้จะช่วยให้เด็กๆ พัฒนาทักษะการแก้ไขปัญหาที่แข็งแกร่ง
ตามข้อมูลของสถาบันตาแห่งชาติของสหรัฐฯ ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของสถาบันสุขภาพแห่งชาติของสหรัฐฯ ระบุว่าอาการจอประสาทตาอักเสบจากเม็ดสีมักจะเริ่มในวัยเด็ก และคนส่วนใหญ่สูญเสียการมองเห็นส่วนใหญ่ในที่สุด
“พวกเขาจะต้องมีความยืดหยุ่นมากตลอดชีวิต” เลอเมย์เสริม โดยชี้ให้เห็นว่า มีอา โคลิน และ โลรองต์ จะต้องปรับตัวใหม่อยู่เสมอเมื่อสายตาของพวกเขาแย่ลง
...
ระบบสนับสนุน
"การเดินทางเป็นสิ่งที่คุณสามารถเรียนรู้ได้ มันดีและสนุก แต่ก็อาจเป็นเรื่องยาก คุณอาจไม่สบายใจ คุณเหนื่อยได้ มีความหงุดหงิด มีหลายสิ่งหลายอย่างที่คุณสามารถเรียนรู้ได้จากการเดินทางด้วยตัวเอง"
ขณะที่ มีอา ซึ่งตอนนี้อายุ 12 ปี รู้เกี่ยวกับอาการของเธอตั้งแต่อายุ 7 ขวบ โคลินและโลรองต์เพิ่งค้นพบเมื่อไม่นานมานี้ และเริ่มถามคำถามยากๆ
"ลูกถามฉันว่า 'แม่ คนตาบอดหมายความว่าอย่างไร ฉันจะขับรถได้หรือไม่" เลอเมย์ กล่าว "เขาอายุห้าขวบ แต่เขาค่อยๆ เข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นอย่างช้าๆ มันเป็นการสนทนาปกติสำหรับเขา แต่สำหรับฉันมันบีบหัวใจ"
สำหรับ ลีโอ ลูกคนโตคนที่สอง ความรู้เกี่ยวกับสภาพทางพันธุกรรมของพี่น้องคือ "ความจริงของชีวิตเสมอ"
เลอเมย์ และ เพลเลเทียร์ หวังว่าการได้ใช้เวลาในประเทศต่างๆ และสัมผัสกับวัฒนธรรมที่แตกต่างกัน จะแสดงให้เด็กๆ ทุกคนเห็นว่าพวกเขาโชคดีเพียงใด แม้ว่าจะมีความท้าทายที่อาจจะเกิดขึ้นในภายหลังเมื่อชีวิตของพวกเขาแย่ลง
...
"ไม่ว่าชีวิตของพวกเขาจะลำบากเพียงใด ฉันต้องการแสดงให้พวกเขาเห็นว่าพวกเขาโชคดีเพียงที่มีน้ำประปาใช้ในบ้าน และสามารถไปโรงเรียนได้ทุกวันด้วยหนังสือสีสันสดใส" เลอเมย์ กล่าวเสริม
ขณะที่เด็กทั้งสี่คนสามารถปรับตัวให้เข้ากับชีวิตบนท้องถนนได้อย่างง่ายดาย
"พวกเขาอยากรู้อยากเห็นมาก" เธอกล่าว "พวกเขาปรับตัวเข้ากับประเทศใหม่ๆ และอาหารใหม่ๆ ได้อย่างง่ายดาย ผมประทับใจพวกเขามาก"
แม้ว่าประสบการณ์ทางภาพจะมีความสำคัญเป็นอันดับแรก แต่เลอเมย์กล่าวว่า การเดินทางครั้งนี้เป็นการแสดงให้เด็กๆ ได้เห็นถึง "สิ่งที่แตกต่าง" และมอบประสบการณ์ที่ยากจะลืมเลือนให้กับพวกเขา
"มีสถานที่ที่สวยงามอยู่ทุกหนทุกแห่งในโลก ดังนั้นจึงไม่สำคัญว่าเราจะไปที่ไหน” เธออธิบาย
"และเราไม่มีทางรู้ว่าสิ่งใดจะสร้างความประทับใจให้พวกเขา เราจะบอกตัวเองว่าพวกเขาจะคิดว่าหลายสิ่งมีความวิเศษ พวกเขาจะเห็นว่าลูกสุนัขอยู่ตามท้องถนนว่าเป็นสิ่งที่ดีที่สุดในชีวิตของพวกเขา"
ครอบครัวได้จัดทำแผนการเดินทางของพวกเขาผ่านโซเชียลมีเดีย โดยโพสต์การอัปเดตเป็นประจำบนบัญชีเฟซบุ๊ก และอินสตาแกรม ของพวกเขา
เลอเมย์ กล่าวว่า หลายคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าตัวเอง หรือมีคนที่รักป่วยด้วยโรคอาร์พี ได้ติดต่อเธอเพื่อให้กำลังใจ โดยหนึ่งในผู้ติดตามทางเฟซบุ๊กจำนวนกว่า 11,000 คนของพวกเขา คือครูที่โรงเรียนเฉพาะทางในรัฐควิเบก สำหรับนักเรียนที่ตาบอดหรือผู้พิการทางสายตา ที่ะมักจะเล่าถึงการผจญภัยของพวกเขาในชั้นเรียนของเธอ
"ทุกสัปดาห์ เธอเปิดเพจเฟซบุ๊ก และอธิบายรูปภาพทั้งหมดหรืออ่านสิ่งที่ฉันเขียน"
"และพวกเขาเป็นส่วนหนึ่งของการเดินทางกับเรา การได้แบ่งปันสิ่งนี้กับคนอื่นๆ เป็นของขวัญที่ดีจริงๆ ที่ฉันรู้สึกขอบคุณจริงๆ นั่นทำให้ฉันมีความสุขมาก"
...
ความท้าทายในอนาคต
เลอเมย์ และ เพลเลเทียร์ ยอมรับว่าการวินิจฉัยโรคเป็นสิ่งที่อยู่ในใจพวกเขาเสมอ แต่พวกเขาก็จดจ่ออยู่กับการใช้ชีวิตในช่วงเวลานั้น และ "ใส่พลังของพวกเขาเพื่อไปสู่สิ่งที่เป็นบวก"
"เราไม่มีทางรู้ได้เลยว่าเราจะเริ่มได้เมื่อไร หรือเร็วแค่ไหน" เพลเลเทียร์ กล่าวเสริม "ดังนั้นเราจึงทุ่มเทเวลาให้ครอบครัว และเพื่อรับประกันว่าลูกของเราจะสามารถใช้ชีวิตได้อย่างเต็มที่"
ขณะที่ครอบครัววางแผนจะกลับบ้านที่ควิเบกในเดือนมีนาคมปีหน้า พวกเขาบอกว่าพวกเขากำลังพยายามไม่คิดไปไกล อันที่จริง ความสามารถในการใช้ชีวิตในช่วงเวลานั้นเป็นหนึ่งในสิ่งสำคัญที่ครอบครัวได้เรียนรู้ในช่วงไม่กี่เดือนที่ผ่านมา
"การเดินทางครั้งนี้ได้เปิดหูเปิดตาของเราในหลายๆ สิ่ง และเราอยากจะสนุกกับสิ่งที่เรามี และผู้คนที่อยู่รอบตัวเรา" เพลเลเทียร์ กล่าว
"หากการเดินทางสามารถดำเนินต่อไปได้ เมื่อเรากลับไปประเทศบ้านเกิด แม้แต่ในกิจวัตรประจำวันของเรา มันจะเป็นความสำเร็จที่ดีจริงๆ"
แม้พวกเขาจะผ่านการทดสอบจากการเดินทางเป็นครอบครัวมาแล้ว แต่ทั้งคู่ยังให้เด็กๆ ได้เรียนรู้สิ่งต่าๆ ด้วยตัวเองขณะอยู่บนถนนอีกด้วย เลอเมย์ และ เพลเลเทียร์ กล่าวว่า ไฮไลต์อย่างหนึ่งคือการได้เห็นถึงความผูกพันระหว่างเด็กๆ ที่เข้มแข็งขึ้น
"พวกเขาเข้ากันได้ดี" เขากล่าวเสริม "ยิ่งไปกว่านั้น ผมคิดว่ามันช่วยเสริมความเชื่อมโยงระหว่างพวกเขา และหวังว่าจะดำเนินต่อไปในอนาคต เพื่อให้พวกเขาสามารถสนับสนุนซึ่งกันและกันได้"
เพลเลเทียร์ เน้นว่าพวกเขายังคงหวังว่า มีอา โคลิน และ โลรองต์ จะไม่มีวันตาบอด แต่ในขณะนี้ พวกเขากำลังทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขาสามารถรับมือกับอนาคตที่อาจเกิดขึ้นได้
"หวังว่าวิทยาศาสตร์จะมีหนทางในการแก้ไขได้" เพลเลเทียร์ กล่าว "เราพยายามอย่างเต็มที่เพื่อสิ่งนั้น แต่เรารู้ว่ามันอาจเกิดขึ้น ดังนั้นเราจึงต้องการให้แน่ใจว่าลูกๆ ของเราพร้อมที่จะเผชิญกับความท้าทายเหล่านี้"
ที่มา CNN