วันพุธที่ 15 สิงหาคม พ.ศ. 2561
บริการข่าวไทยรัฐ

ข่าว

วิดีโอ

จัดสัมมนา ชุมนุมผู้ป่วยโรค LSD ผลักดันภาครัฐขยายสิทธิรับการรักษา

มูลนิโรคพันธุกรรม แอลเอสดี จัดสัมมนา ‘ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี’ ในหัวข้อ ‘อนาคตผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี’ ร่วมผลักดันภาครัฐขยายสิทธิรับการรักษาตามสิทธิหลักประกันสุขภาพ


เมื่อ 12 มี.ค. 60 มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี (โรคบกพร่องทางพันธุกรรม) จัดสัมมนา “ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี” ร่วมผลักดันภาครัฐขยายสิทธิรับการรักษาตามสิทธิหลักประกันสุขภาพ หรือ สปสช.ที่ห้องประชุม 150 โซน A ชั้น 12 อาคารภูมิสิริมังคลานุสรณ์ รพ.จุฬาฯ ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ รองคณบดีฝ่ายวิจัย คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เป็นประธานเปิดงานสัมมนา “ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่6” โดยมี นพ.ปานเทพ คณานุรักษ์ ผู้อำนวยการแผนงานสนับสนุนระบบบริการโรคเรื้อรังและโรคเฉพาะ สปสช., ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าเวชพันธุศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล, นายบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ประธานมูลนิธิฯ เสวนาในหัวข้อ “อนาคตผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี” พร้อมผู้เป็นโรคดังกล่าวร่วมงานกว่า 70 คน

ศ.นพ.วรศักดิ์ กล่าวว่า วัตถุประสงค์ของการจัดงานนี้เพื่อเป็นสื่อกลางระหว่างกลุ่มผู้ป่วยโรคแอลเอสดี(โรคบกพร่องทางพันธุกรรม) กับหน่วยงานที่เกี่ยวข้องเพื่อแลกเปลี่ยนด้านข้อมูลและความต้องการความช่วยเหลือของผู้ป่วย ทั้งยังมีการเสวนา และบรรยายให้ความรู้ความเข้าใจแก่ผู้ป่วย และญาติในหัวข้อ แพทย์กับโรคพันธุกรรมแอลเอสดีในประเทศไทย, บทบาทมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี, สถานการณ์โรคพันธุกรรมแอลเอสดีในเอเชีย ซึ่งเปิดโอกาสให้ทั้งผู้ป่วยที่กำลังรับการรักษาและญาติได้ร่วมแลกเปลี่ยนประสบการณ์


นพ.ปานเทพ คณานุรักษ์ ผู้อำนวยการแผนงานสนับสนุนระบบบริการโรคเรื้อรังและโรคเฉพาะ สปสช.กล่าวว่า เดิม สปสช. ได้ให้บริการยาคนไข้ที่เป็นโรคกอเช่ (กลุ่ม Gaucher) มักเริ่มมีอาการตับ ม้ามโต เม็ดเลือดขาวและเกล็ดเลือดต่ำ จึงทำให้ติดเชื้อและเลือดออกง่าย เริ่มมีอาการในช่วง 1-5 ปี บางรายมีพัฒนาการถดถอยยิ่งขึ้นและให้สิทธิประโยชน์ในเรื่องการปลูกถ่ายไขกระดูกในคนไข้ที่เป็นโรคกอเช่ จากสิ่งที่เป็นทุนยังมีขีดจำกัดเรื่องของระบบบริการ สปสช.อยากวางระบบให้บริการทั่วประเทศ ไม่ว่าคนไข้กลุ่มนี้เจอที่ไหนจะได้รับบริการแบบเดียวกัน สามารถเข้าถึงบริการได้ หมายถึงคนไข้ไม่มีค่าใช้จ่ายในสิทธิประโยชน์ที่ได้รับ แต่กลับมีค่าใช้จ่ายครัวเรือนเกี่ยวกับเรื่องสุขภาพเยอะ เช่น ค่าเดินทาง เราอยากเห็นระบบบริการที่ใกล้กับผู้ป่วย ทำให้เข้าถึงบริการได้ง่ายค่าใช้จ่ายก็จะไม่มาก จึงต้องสร้างเครือข่ายว่าต่อไปนี้คนไข้กลุ่มแอลเอสดี ไม่ว่าไปที่สถานบริการโรงพยาบาลใดเมื่อให้บริการแล้วจะต้องมีการส่งต่อได้อย่างถูกต้อง ถ้ามีระบบริการที่ดีแล้ว สปสช.มีบัญชียา และการปลูกถ่ายไขกระดูกในกลุ่มโรคกอเช่จะสามารถต่อยอดไปยังกลุ่มอื่นๆ ได้

มูลนิโรคพันธุกรรม แอลเอสดี จัดสัมมนา ‘ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี’ ในหัวข้อ ‘อนาคตผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี’ ร่วมผลักดันภาครัฐขยายสิทธิรับการรักษาตามสิทธิหลักประกันสุขภาพ 12 มี.ค. 2560 13:52 12 มี.ค. 2560 15:07 ไทยรัฐ