วันศุกร์ที่ 22 มิถุนายน พ.ศ. 2561
บริการข่าวไทยรัฐ

ข่าว

วิดีโอ

โอกาส ความหวัง ความรัก...สู่ 'ดาวน์ซินโดรม'

"โครโมโซมคู่ที่ 21 ของหนูเกินมา 1 แท่ง ทำไมถึงเกิน? ศัพท์ทางการแพทย์คือ "อุบัติเหตุทางโครโมโซม" เสมือนกับอุบัติเหตุที่เกิดทั่วๆ ไป สามารถเกิดกับทุกๆ คน ทุกเชื้อชาติ และทุกวัย เราพัฒนาได้ไม่แพ้ใคร" จากส่วนหนึ่งของบทความของชมรมผู้ปกครองเด็กกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรม ที่สามารถสะท้อนความเชื่อและความหวังของผู้เกี่ยวข้องกับความผิดปกติ ที่เรียกว่า ดาวน์ซินโดรม ได้เป็นอย่างดี

21 มีนาคมของทุกปีถูกำหนดให้เป็น "วันดาวน์ซินโดรมโลก (World Down’s syndrome Day-WDSD)" เพื่อเสริมสร้างความเข้าใจถึงศักยภาพและความสำเร็จของบุคคลที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมทั่วโลก ที่สำคัญเพื่อสร้างความตระหนักของสาธารณชนวงกว้างให้มากขึ้น

ย้อนอดีตกลับไป "ดาวน์ซินโดรม" ได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก เป็นความผิดปกติของสารพันธุกรรมโครโมโซมใน พ.ศ. 2502 โดยกุมารแพทย์และนักพันธุศาสตร์ชาวฝรั่งเศส จะพบเด็กมีลักษณะศีรษะค่อนข้างเล็ก แบน ตาห่าง และเฉียงขึ้น ดั้งจมูกแบน อาจมีโรคหัวใจพิการแต่กำเนิด หรือโรคลำไส้อุดตันแต่แรกเกิด

ศาสตราจารย์แพทย์หญิงพรสวรรค์ วสันต์ หัวหน้าหน่วยสาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล เปิดเผยกับ "ไทยรัฐออนไลน์" ว่า ข้อมูลอุบัติการณ์ในประเทศไทย ยังไม่มีการเก็บข้อมูลที่เป็นรูปธรรม (ตอนนี้อยู่ระหว่างการดำเนินการร่วมกับ สสส.) ในต่างประเทศอัตราการพบเด็กดาวน์ซินโดรมต่อการเกิดของทารกเป็น 1 : 1,000 ซึ่งพบลักษณะคล้ายคลึงกันเกือบทั่วโลก

หญิงตั้งครรภ์อายุน้อย ใครว่าไม่เสี่ยง หากไม่ตรวจ...
หญิงตั้งครรภ์ทุกคน ถือว่ามีความเสี่ยงที่จะคลอดบุตรแล้วพบทารกดาวน์ซินโดรมได้ แต่มีความเสี่ยงในหญิงตั้งครรภ์ที่มีอายุมากกว่า 35 ปีขึ้นไป เพิ่มเป็น 2 เท่า โดยสามารถตรวจคัดกรองเบื้องต้นด้วยการเจาะเลือดตรวจ "ในจังหวัดใหญ่และมีโรงเรียนแพทย์ หรือในกรุงเทพฯ เอง จะมีการแนะนำจากแพทย์ให้มีการเจาะเลือด เพื่อคัดกรองในหญิงตั้งครรภ์ แต่ในต่างจังหวัด ยังไม่ครบทุกจังหวัด สาเหตุจากกระบวนการส่งผลเลือด และค่าใช้จ่ายในการตรวจ และรัฐเองยังไม่ได้สนับสนุนเป็นสิทธิประโยชน์ขั้นพื้นฐานเพื่อรองรับและดูแลในส่วนนี้"

เพื่อความชัดเจน อาจต้องตรวจละเอียดให้แน่ใจ...
ในการตรวจที่ลงลึกต่อไปอีกขั้น คือการเจาะน้ำคร่ำ ตรวจหาความผิดปกติของทารก สามารถให้ผลที่ชัดเจนมากขึ้น แต่ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับการตัดสินใจของหญิงตั้งครรภ์เองด้วย เพราะวิธีนี้มีความเสี่ยงในตัวเองเช่นกัน ซึ่งพบใน 3 กรณีคือ ขาดเลือด ติดเชื้อ และรุนแรงถึงขั้นแท้งได้

ศ.พญ.พรสวรรค์ ยังให้คำแนะนำเพิ่มเติมอีกว่า สำหรับเด็กที่คลอด แล้วพบอาการดาวน์ซินโดรมนั้น สามารถพัฒนาศักยภาพตั้งแต่เกิดจนเจริญเติบโต ใกล้เคียงกับเด็กปกติ โดยมีขั้นตอนการตรวจและคัดกรองหลัก 3 ขั้น คือ 1.การตรวจหาอาการของโรคหัวใจ (พบร้อยละ 40) และรักษาตามอาการ 2. ในระยะไม่เกิน 2 สัปดาห์-1 เดือน หลังคลอด จำเป็นต้องมีการตรวจเพื่อหาความเสี่ยงของโรคต่อมไทรอยด์บกพร่อง ซึ่งส่งผลต่อพัฒนาการช้าถึงร้อยละ 30 และ 3. มีการกระตุ้นพัฒนาการเด็กตั้งแต่เล็กอย่างต่อเนื่อง และขั้นสุดท้ายเพิ่มเติมคือ ประเมินเชาวน์ปัญญาเมื่ออายุ 3 ขวบ

สิ่งจำเป็นคือศูนย์พัฒนาการเรียนรู้...
ขณะนี้ยังพบปัญหาขาดแคลนศูนย์พัฒนาการการเรียนรู้ของเด็กกลุ่มนี้ในต่างจังหวัด ซึ่งเด็กที่ได้รับโอกาสในการพัฒนาดังกล่าว จะเป็นพ่อแม่ ที่พยายามผลักดันด้วยตัวเองเสียส่วนใหญ่

กฎหมายเพิ่มช่องทางขยายโอกาส...
ตามพระราชบัญญัติการศึกษาแห่งชาติ พ.ศ. 2542 บังคับให้จัดตั้งโรงเรียนเฉพาะทางพิเศษ ในรูปของศูนย์การศึกษาพิเศษ โดยให้มีทุกจังหวัดของประเทศไทย เป็นการขยายโอกาสทางการศึกษาตามนโยบายของกระทรวงศึกษาธิการ และมีโรงพยาบาลเข้ามาเป็นแกนนำ ร่วมเพิ่มโอกาสสำหรับเด็กพิเศษเท่าเทียมเด็กปกติทุกคน 

หนูทำได้ เพราะผู้ใหญ่ให้โอกาส...
ปัจจุบันพบว่า เด็กที่ตรวจพบดาวน์ซินโดรม และได้รับการพัฒนาศักยภาพ ตั้งแต่ยังเป็นทารกอย่างครบถ้วน มีจำนวนมากที่สามารถฝึกฝนพัฒนาการ จนสามารถเรียนในโรงเรียนปกติได้ ในขณะนี้มีเด็กดาวน์ที่เรียนกับนักเรียนปกติจนถึงชั้น ป.4-6 ไปจนถึงสามารถเข้าเรียนถึงชั้นมัธยมศึกษา ระดับปริญญาตรีๆ ได้เช่นกัน เด็กกลุ่มอาการดาวน์ ก็คือ เด็กคนหนึ่ง เหมือนเด็กทั่วๆ ไป ถ้าพ่อแม่ คนรอบข้าง และสังคมที่เกี่ยวข้องให้ความเข้าใจ ความรัก ความเอาใจใส่ พร้อมทั้งการฝึกฝนอย่างสม่ำเสมอ เด็กกลุ่มนี้ก็จะสามารถดำรงชีวิตอยู่ในสังคมได้ ช่วยเหลือตนเองได้ และเชื่อว่าเขาก็สามารถเป็นพลเมืองที่มีคุณภาพของสังคมและประเทศชาติได้เช่นกัน.

 

 

 

21 มีนาคมของทุกปีถูกำหนดให้เป็น "วันดาวน์ซินโดรมโลก (World Down’s syndrome Day-WDSD)" เพื่อเสริมสร้างความเข้าใจถึงศักยภาพและความสำเร็จของบุคคลที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมทั่วโลก ที่สำคัญเพื่อสร้างความตระหนักของสาธารณชนวงกว้างให้มากขึ้น... 20 มี.ค. 2557 16:10 21 มี.ค. 2557 11:04 ไทยรัฐ