Thairath Logo
กีฬา

วิตามินเค เบาจืด AMC รวม 3 โรคหายากในเด็ก พบ 1 ในล้าน (คลิป)

Share :

คนเราเลือกเกิดไม่ได้ แต่เมื่อเกิดมาแล้ว ไม่ว่าจะอยู่ในสภาพร่างกายที่สมบูรณ์แข็งแรง หรือมีโรคประจำตัวใดๆ ก็ตาม หรือแม้กระทั่งเคราะห์ร้ายเป็นโรคพบยากต้องพิการแต่กำเนิด ทั้งพ่อ แม่ ลูก ก็ต้องสู้ เป็นกำลังใจให้กันและกันในทุกวินาที ในปี 61 ที่ผ่านมา ทีมข่าวเฉพาะกิจไทยรัฐออนไลน์ เสาะหา และนำเสนอสกู๊ปเกี่ยวกับโรคหายากต่างๆ ในเด็ก หวังให้พ่อแม่พึงระวัง และเป็นอุทาหรณ์ไม่ให้เกิดซ้ำรอยใครอีก ซึ่งทั้ง 3 โรคที่ทีมข่าวฯ รวบรวมไว้นี้ ล้วนแต่พบยาก 1 ในล้านทั้งสิ้น

หวิดเสียลูก เพราะแค่ตัดเล็บ เลือดไหลไม่หยุด 17 ชั่วโมง เหตุขาดวิตามินเค

โรค “ขาดวิตามินเค” นี้นับว่าพบได้ 1 ในล้านคน และเป็นโรคที่ไม่ได้เจอในไทยมา 10 กว่าปี ซึ่ง น.ส.กมลลักษณ์ รัตนะ หรือ ส้ม คุณแม่วัย 20 ปี ไม่คาดคิดเลยว่า แค่การตัดเล็บนิ้วมือ แต่พลาดโดนผิวหนัง ให้น้องเตชินทร์ หรือ ด.ช.ธนิก ธรรมศิลป์ ลูกคนแรกในชีวิต เมื่อบ่ายวันที่ 26 เม.ย. 61 ที่เพิ่งคลอดได้ 27 วัน จะโชคร้าย ทำให้เลือดไหลซึมตามร่องแผลเกือบ 17 ชั่วโมง และกลายเป็นอาการโคม่า เกิดหลายโรครุมเร้า รักษาตัวนานเกือบเดือนจนแทบไม่รอดชีวิต

สุดท้ายต้องกลายเป็นผู้พิการตลอดชีวิต เพราะตาขวาบอด อายุ 5 เดือน แต่พัฒนาการเท่าเด็ก 1 เดือน หนึ่งในหมอที่รักษาบอก โรคขาดวิตามินเค ที่เป็นจุดเริ่มทำให้เกิดปัญหาสุขภาพอื่นตามมาทั้งหมดของน้องเตชินทร์ เป็นโรคประจำตัวที่พบได้ 1 ใน ล้านคน และเป็นโรคที่ไม่ได้เจอมา 10 กว่าปีแล้ว ด้านสาเหตุแน่ชัดยังไม่พบ (คลิกอ่านข่าวเพิ่มเติมแค่ตัดเล็บ? ลูกอายุ 27 วัน เลือดไหลไม่หยุด 17 ชั่วโมง ไฉนโคม่าจนตาขวาบอด)

หลังนำเสนอเรื่องราวอาการป่วยของน้องเตชินทร์ไปเมื่อ 27 ก.ย. 61 ผู้เป็นแม่เปิดใจกับทีมข่าวฯ เมื่อกลางเดือน ธ.ค. 61 ว่าในความโชคร้าย ยังมีความโชคดี เพราะตั้งแต่มีคนได้อ่านข่าวและรู้เรื่องน้องเตชินทร์จากไทยรัฐออนไลน์ ก็มีคนทัก มาสอบถามอาการ และได้ช่วยเหลือน้องเตชินทร์ ทำให้เธอและครอบครัวมีกำลังใจดูแลน้องมากขึ้น ดีใจที่น้องเตชินทร์มีอาการดีขึ้นเรื่อยๆ เพราะกำลังใจของครอบครัวและคนอื่นๆ ที่ได้มอบให้กับครอบครัว ทำให้น้องมีแรงสู้จนอาการดีขึ้นมากจากวันแรก

ปัจจุบันน้องเตชินทร์พัฒนาการเท่าเด็ก 3 เดือน ซึ่งเธอรู้สึกดีใจมากๆ ที่ได้ให้คำปรึกษาแม่ๆ อีกหลายๆ คนที่กังวลว่าลูกจะป่วยแบบน้องเตชินทร์ หลายคนพอให้คำปรึกษาแล้วพวกเขาก็รู้สึกสบายใจ และตั้งแต่เรื่องของน้องเตชินทร์เป็นข่าวออกข่าวไปก็ได้เจอแม่ๆ ที่เลี้ยงลูกป่วยเหมือนน้องเตชินทร์ ได้คุยสอบถามอาการ ว่าทำอย่างไร วิธีการเลี้ยงแบบไหน และแลกเปลี่ยนประสบการณ์กันและกัน

จมูกไม่มีสันและมีรูเดียวตั้งแต่เกิด ซ้ำป่วย “เบาจืด” ต้องกินยาตลอดชีวิต

เป็นเรื่องราวชีวิตที่เลือกไม่ได้ของ น.ส.สรัญญา จันทะคุณ หรือเฟิร์น คุณแม่วัย 21 ปี จ.พิษณุโลก ผู้ไม่ย่อท้อ เฝ้าดูแล น้องกรีน หรือ ด.ญ ปุณณภา ยอดประทุม ลูกคนที่สองของครอบครัว ซึ่งผ่าคลอด ลืมตาดูโลก เมื่อ 13 มิ.ย. 61 แต่เคราะห์ร้ายน้องกรีนมีร่างกายผิดปกติ ปากแหว่ง จมูกแฟบ ไม่มีสันจมูกและมีจมูกรูเดียว

โชคร้ายซ้ำสอง จากแค่ลูกป่วยไข้ เป็นหวัด และไอ กลายเป็นทรุดหนัก ขณะลูกอายุ 2 เดือน ผลจากการนำเลือดและฉี่ไปตรวจวินิจฉัย พบอีก 2 โรค คือ เบาจืด และเลือดจาง เคราะห์ซ้ำกรรมซัด 1 ในโรคที่พบ คือ เบาจืด คุณหมอที่รักษาระบุ เพิ่งเคยเจอโรคนี้ และบอกว่า แสนหนึ่ง จะเจอ 3-4 คน ไม่ได้เจอบ่อย เป็นโรคที่รักษาไม่หาย ต้องกินยาไปตลอดชีวิต โดยแบ่งกิน 8 ส่วน วันละสองเวลา สี่โมงเช้า และสี่ทุ่ม หมอกำชับห้ามขาดการกินยาเด็ดขาด หากขาดยาฉี่ออกมาเยอะเป็นลิตร ทำให้ร่างกายขาดน้ำ ช็อก อันตรายถึงชีวิตได้ (คลิกอ่านข่าวเพิ่มเติม หัวใจไม่ใช่ภาระ! ลูก4เดือน ป่วยเบาจืด โรคหายาก หมดทางรักษา กินยาตลอดชีวิต) 

หลังจากที่ได้นำเสนอเรื่องราวน้องกรีนเมื่อ 26 ต.ค. 61 เฟิร์น ผู้เป็นแม่เผยอาการล่าสุดของน้องกรีนเมื่อวันที่ 25 ธ.ค. 61 ว่ามีคนรู้จักน้องกรีนมากขึ้น และติดตามอาการด้วย ตอนนี้น้องกรีน มีอาการเพิ่ม คือ เกร็ง สาเหตุจากสมองบางส่วนที่ขาดหายไป ต้องกินยาโรคลมชักจึงหายจากอาการเกร็ง ส่วนเรื่องการรักษาอาการปากแหว่ง หมอศัลยกรรมที่รับรักษา บอกว่าน้องกรีนจะอายุไม่ยืน มีอายุได้ไม่เกิน 4 ปี พร้อมแนะนำให้ไปปรึกษาหมอเด็ก ซึ่งนัดพบวันที่ 15-16 มกราคม 2562 ว่าอนาคตน้องกรีนจะใช้ชีวิตได้ปกติไหม อายุยืนไหม แล้วถ้าหมอเด็ก ตอบออกมาในทางที่แย่ ก็จะไม่ทำปากให้น้องกรีน ด้วยเกรงว่าน้องจะเจ็บตัวเปล่าๆ สำหรับพัฒนาการทางสมองเหมือนเดิม แม้ตอนนี้น้องกรีนอายุ 6 เดือน แต่ พัฒนาการเท่าเด็ก 2 เดือน คอไม่แข็ง ไม่สบตา และยังไม่กล้าป้อนข้าว เนื่องจากน้องกรีนมีปัญหา สำลัก กับ การกลืนลำบาก

AMC โรคติดตัวตลอดชีวิต ต้องผ่าตัดรักษาซ้ำหลายรอบ อย่างน้อย 10 ครั้ง

สำหรับโรคพบยากในลำดับสุดท้ายนี้ เกิดกับ “น้องเฟรช” ด.ญ.ชมอักษร ชาติไกรบัญชา ลูกสาววัย 2 ขวบ ของนางสาวน้ำค้าง นาเวียง หรือ น้ำ ที่โชคร้ายอัลตราซาวนด์พบแขนขาผิดรูป ตั้งแต่ท้อง 4 เดือน เมื่อเจาะน้ำคร่ำตรวจสมองพบว่าปกติ เธอจึงตัดสินใจเลือกรักษาชีวิตลูกไว้แทนการยุติการตั้งครรภ์

ด้วยสภาพร่างกายที่ผิดปกติ หลังคลอด 15 วัน ต้องไปหาหมอ 3 รพ. เดินทางเข้ากรุงเทพฯทุกเดือนตามหมอนัด จนในที่สุดก็รู้ว่าลูกป่วยเป็นโรค Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) หรือ โรคข้องอค้างหลายข้อแต่กำเนิด หนึ่งในคุณหมอที่เคยให้การรักษาระบุว่า 1 ในล้านคนที่จะเป็นโรคนี้ ส่วนใหญ่โรคนี้ที่พบจะเป็นที่แขน หรือขา แต่กรณีน้องเฟรชนั้นถือว่าหายาก เพราะเกิดทั้งแขน ขา

ซึ่งอาการแขนยกไม่ได้เพราะหัวไหล่ไม่มีลูกสะบ้า ข้อศอกงอไม่ได้ ข้อมือนิ้วมือล็อก สะโพกพังผืดติดกัน ขาเหยียดตรงไม่ได้ เอ็นตึง กระดูกผิดรูป หัวเข่าตึง เท้าปุก ต้องผ่าตัดทั้งตัวหลายปี อย่างน้อย 10 ครั้งขึ้น บางจุดต้องผ่าตัดซ้ำหลายรอบ และทำกายภาพบำบัดด้วย มีโอกาสเดินได้ 60-70 เปอร์เซ็นต์ แต่เดินไม่ปกติเหมือนเด็กทั่วไป ต้องเดินเขย่ง ทุกเดือนน้องเฟรชต้องเดินทางมารักษาจากคุณหมอผู้เชี่ยวชาญหลายฝ่าย ทั้งคลินิกพิการแต่กำเนิด หมอที่รักษาเท้า หมอโภชนา หมอออร์โธปิดิกส์และหมอมือที่ รพ.ศิริราช ตามนัด เดือนละ 1-2 ครั้ง บางเดือน 1 อาทิตย์นัด 2 รอบ (คลิกอ่านข่าวเพิ่มเติม นี่แหละรักแท้ แม่สู้ไม่ถอย ลูก 2 ขวบป่วยโรค 1 ในล้าน ผ่าตัดนับสิบ คืนชีวิต)


ผลจากการลงเรื่องราวของน้องเฟรชไปเมื่อ 29 ส.ค. 2561 นางสาวน้ำค้าง บอกเล่าความรู้สึกกับทีมข่าวฯ ถึงเรื่องราวอันอบอุ่นจากแฟนไทยรัฐออนไลน์ว่า มีโทรมาติดต่อสั่งซื้อน้ำพริกที่เธอทำขายเยอะมาก ทำให้เธอมีเงินพาลูกเดินทางไปรักษาที่กรุงเทพฯ สำหรับอาการล่าสุด หมอนัดผ่าตัดจัดเรียงกระดูกที่ข้อเท้า นำกระดูกนิ้วเท้าออกบางส่วน และใส่เหล็กเสริมบางจุดในวันที่ 6 ธ.ค. 61 แต่ต้องเลื่อนเป็น ก.พ. 62 เนื่องจาก 2 สัปดาห์ก่อนถึงวันนัด เมื่อวันที่ 23 พ.ย. 61 ผลเอกซเรย์ปอดและเจาะเลือดของน้องเฟรช พบเกล็ดเลือดต่ำ บวกกับมีไข้ ไอ น้ำมูกและอาเจียน

ส่วนเรื่องมือ คุณหมอให้ใส่อุปกรณ์ดามมือไว้ก่อน ยังผ่าตัดหัวไหล่ ข้อศอก นิ้วมือ ไม่ได้ เพราะอายุยังน้อยกว่าเกณฑ์ที่จะผ่าตัดได้ การรักษาโรค AMC คุณหมอจะค่อยๆ เลือกที่จะผ่าตัด เท้าขา และสะโพกก่อน โดยคุณหมอวางแพลนไว้ว่า จะทำให้น้องเฟรชเดินได้ก่อนอายุ 4-5 ขวบ แต่คุณหมอก็ให้คำตอบไม่ได้ว่าน้องเฟรชจะสามารถเดินได้หรือไม่ ต้องดูอนาคต ส่วนเรื่องแขน คุณหมอพร้อมรักษาให้เต็มที่ อาจจะไม่เหมือนคนปกติทั่วไป แต่คุณหมอหวังรักษาให้น้องเฟรชเขียนหนังสือ กินข้าวเองได้ 

ทีมข่าวเฉพาะกิจไทยรัฐออนไลน์ รายงาน

สืบเสาะข่าว รับเรื่องราวร้องทุกข์ สามารถส่งเรื่องราว หรือประเด็นปัญหาของท่านมาได้ที่

reporter.thairath@gmail.com  หรือช่องทาง Facebook : ทีมข่าวเฉพาะกิจ

อ่านเพิ่มเติม...
โรคพบยากขาดวิตามินเคแค่ตัดเล็บโรค 1 ในล้านทีมข่าวเฉพาะกิจไทยรัฐออนไลน์