วันเสาร์ที่ 18 สิงหาคม พ.ศ. 2561
บริการข่าวไทยรัฐ

ข่าว

วิดีโอ

จัดระดมทุนช่วยผู้ป่วย “โรคหายาก”-วอนรัฐสนใจ

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาวิชาพันธุศาสตร์ รพ.รามาธิบดี กล่าวว่า ในการแถลงข่าว “พลิกชีวิตใหม่ ในวันโรคหายาก ปี 2018” ว่า โรคหายากคือโรคที่พบน้อย มีความชุกต่ำกว่า 1 ใน 2,000 คน ปัจจุบันโรคหายากมีมากประมาณ 7-8 พันโรค ส่วนในไทยพบผู้ป่วยอยู่หลายหมื่นคน ซึ่งร้อยละ 80 มาจากพันธุกรรม และร้อยละ 50 จะเป็นผู้ป่วยเด็ก แต่อาจจะเริ่มมีอาการในวัยผู้ใหญ่ เช่น โรคมีกรดในเลือด เป็นต้น ทั้งนี้ แต่ละโรคจะตรวจรักษา และใช้ยาแตกต่างกัน ส่วนใหญ่เป็นยากำพร้าหรือยาที่มีคนผลิตน้อย สำหรับปี 2561 มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากจัดกิจกรรมรณรงค์ถ่ายทอดเรื่องราวโรคหายากที่เกิดขึ้นจริงในไต้หวันผ่านภาพยนตร์เรื่อง “Rock Me to The Moon” ซึ่งมีกำหนดเข้าฉายในวันที่ 25 ก.พ. ที่เซ็นทรัลเวิลด์ เพื่อนำรายได้เข้ามูลนิธิฯช่วยเหลือผู้ป่วยต่อไป

รศ.นพ.ธันยชัย สุระ หัวหน้าสาขาวิชาพันธุศาสตร์ ภาควิชาอายุรศาสตร์ รพ.รามาธิบดี กล่าวว่า ปัจจุบันแพทย์ที่รักษาโรคหายากทั่วประเทศไทยมีเพียงประมาณ 20 คน ส่วนค่าใช้จ่ายเฉพาะการตรวจวินิจฉัยโรคมีค่าตรวจ ตั้งแต่หลักพันจนถึงหลักแสนบาท จึงอยากให้ภาครัฐสนับสนุนให้ผู้ป่วยได้เข้าถึงการตรวจวินิจฉัย รักษาโรคอย่างยั่งยืน และเท่าเทียม

นางปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า ได้ทำงานร่วมกับชมรม ผู้ป่วยหายากในประเทศแถบเอเชียแปซิฟิก โดยอยู่ระหว่างศึกษา ค้นคว้าเกี่ยวกับโรค สิ่งที่ผู้ป่วย และครอบครัวผู้ป่วยต้องเจอ ค่าใช้จ่าย และจะสรุปผล ร่วมกันในเดือน ต.ค.นี้ ก่อนนำเสนอข้อมูลต่อรัฐบาล.

โรคหายากคือโรคที่พบน้อย มีความชุกต่ำกว่า 1 ใน 2,000 คน ปัจจุบันโรคหายากมีมากประมาณ 7-8 พันโรค ส่วนในไทยพบผู้ป่วยอยู่หลายหมื่นคน 20 ก.พ. 2561 23:00 20 ก.พ. 2561 23:01 ไทยรัฐ