วันศุกร์ที่ 15 ธันวาคม พ.ศ. 2560
บริการข่าวไทยรัฐ

ข่าว

วิดีโอ

ช้ำใจเกิดมาแปลก? ส่องชีวิต 'คนผิวเผือก' เลือกเกิดไม่ได้

โดย National Geographic

คนผิวเผือกสามรุ่นจากครอบครัวเดียวกันมารวมตัวเพื่อถ่ายรูปครอบครัวที่หาดูได้ยากที่วัดฮินดูใกล้บ้านในกรุงเดลี อินเดีย เมื่อคนผิวเผือกสองคนซึ่งเป็นลักษณะด้อยทางพันธุกรรมมีลูกด้วยกัน ลูกที่เกิดมาจะมีภาวะผิวเผือก โรส ทุรัย พูลแลน (แถวหน้า) และภรรยาชื่อมณี (กลาง) ถ่ายภาพพร้อมลูกๆ หกคน ลูกเขย (แถวหลัง คนที่สองจากทางซ้าย) กับหลานที่ชื่อธรรมราช มาเรียบปาน เทเวนทรา

เด็กชายผิวขาวซีดในชุดนักเรียนสีน้ำเงินและแดงก้มหน้าลง น้ำตาเริ่มไหลอาบแก้ม เมื่อเขาเล่าเรื่องราวอันโหดร้ายที่เกิดขึ้นกับตัวเอง 

เอ็มมานูเอล เฟสโต อายุ 15 ปี ใช้เวลาส่วนใหญ่ของชีวิตไปกับการเรียนรู้ที่จะอยู่กับสิ่งที่เขาสูญเสียไปในคืนหนึ่งเมื่อตอนอายุเพียง 6 ขวบ ในตอนนั้น ชายสี่คนใช้มีดพร้าตัดแขนซ้ายของเขา นิ้วมือข้างขวาเกือบทุกนิ้ว กรามบางส่วน และฟันหน้าสี่ซี่ เพื่อเอาไปขาย ตอนนี้เด็กหนุ่มที่รู้จักกันในชื่อ เอ็มมา เป็นเด็กเรียนเก่งของโรงเรียนประจำแห่งนี้

เอ็มมาเกิดมาพร้อมกับสภาพเผือก (albinism – ภาวะผิวเผือก) อันเป็นลักษณะด้อยทางพันธุกรรมที่เขาได้รับมาจากพ่อแม่ผิวสี เขามีผิวสีขาวงาช้าง ผมสั้นเกรียนสีส้ม และสายตาที่ไม่ค่อยดีนัก คนผิวเผือกอย่างเอ็มมาเป็นที่หวาดกลัวและถูกหยามหมิ่นมานานแล้วในภูมิภาคซับสะฮาราของแอฟริกา ไม่เว้นแม้แต่จากของคนในครอบครัวเอง ตอนนี้คนผิวเผือกยังตกเป็นเป้าของการทำร้ายร่างกาย หมอผีบางรายอ้างว่า อวัยวะของคนผิวเผือกที่นำมาปรุงเป็นยาน้ำ บดเป็นผง หรือใช้เป็นเครื่องรางของขลัง สามารถนำความมั่งคั่งและความสำเร็จมาให้

องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกัน (Under the Same Sun) ซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่แสวงกำไร รวบรวมรายละเอียดของเรื่องราวอันน่าสยดสยองเหล่านี้ไว้ และดำเนินการเพื่อยุติการเลือกปฏิบัติต่อคนผิวเผือก ตั้งแต่ทศวรรษ 1990 เป็นต้นมา มีคนผิวเผือกอย่างน้อย 190 คนถูกสังหาร และ 300 คนถูกทำร้ายใน 27 ประเทศของแอฟริกา โดยเหตุการณ์ส่วนใหญ่เกิดขึ้นตั้งแต่ปี 2008 ศูนย์กลางของอาชญากรรมนี้ซึ่งรวมถึงการปล้นสุสานเพื่อขโมยศพอยู่ในแทนซาเนีย

เมื่อเกือบสิบปีก่อน ตอนที่การทำร้ายในลักษณะนี้ทำให้สาธารณชนหันมาสนใจเป็นครั้งแรก ทางการแทนซาเนียรวบรวมเด็กผิวเผือกจำนวนมาก และส่งตัวไปยังโรงเรียนขั้นพื้นฐานสำหรับเด็กตาบอดและเด็กพิการอื่นๆ เพื่อความปลอดภัยของพวกเขา หลายคนยังอาศัยอยู่ที่นั่นในสภาพแวดล้อมอันซอมซ่อ เอ็มมาเองต้องนอนรวมกับเด็กอีกสามคนบนเตียงสองชั้น ที่ศูนย์พักพิงแห่งหนึ่งของรัฐบาลจนถึงปี 2012

ห่างออกไป 800 กิโลเมตรในดาร์เอสซาลาม เมืองใหญ่ที่สุดของแทนซาเนีย มาเรียมู สตาฟอร์ด เข้าใจถึงสิ่งที่เอ็มมาเผชิญอยู่ เธอสูญเสียแขนทั้งสองข้างไปตอนอายุ 25 ปี ก่อนจะมาเปิดร้านเล็กๆ ที่ขายน้ำและเครื่องดื่มตอนอายุ 33 ปี รอยยิ้มของเธอแต่งแต้มใบหน้ากลมมน สตาฟอร์ดดูสดใสในชุดกระโปรงสีเขียวที่มีแขนเสื้อห้อยอยู่ข้างกาย

คนที่ทำร้ายเธอสองคนได้รับการปล่อยตัว อีกคนเสียชีวิตก่อนถูกพิจารณาคดี เมื่อฉันถามถึงคนที่สี่ซึ่งเป็นเพื่อนบ้านของเธอ สตาฟอร์ดหลับตาลงและนิ่วหน้าราวกับกำลังจะปล่อยมุกเด็ด ก่อนจะตะโกนออกมาว่า “พวกนั้นปล่อยเขาไป! และเขาก็กลับมาที่หมู่บ้าน!” เธอเสริมว่า ความที่สายตาไม่ดี “ผู้พิพากษาจึงบอกว่า ฉันไม่สามารถชี้ตัวเขาได้ แต่เราอยู่บ้านใกล้กับชายคนนั้นมามากกว่าสิบปี ฉันชี้ตัวเขาได้สบายๆ เลยล่ะ”

สตาฟอร์ดต้องอาศัยผู้ช่วยในการทอนเงินให้ลูกค้า และต้องมีคนคอยดูแลตลอดเวลาเพื่อช่วยทำอาหารและป้อนข้าวเธอ ช่วยใส่และถอดเสื้อผ้า และยังอาบน้ำให้ในแบบที่คนส่วนใหญ่ไม่อยากได้ความช่วยเหลือแบบนั้น แต่เธอก็ยังทำอะไรด้วยตัวเองได้ เช่น การอ่านพระคริสตธรรมคัมภีร์โดยใช้ลิ้นและคางเปิดหน้าหนังสือ

เอ็มมาและสตาฟอร์ดไม่ต่างจากคนที่มีสภาพผิวเผือกคนอื่นๆ นั่นคือมีเมลานินหรือสารสี (pigment) อยู่ในผิวหนัง เส้นผม และดวงตา ในปริมาณน้อยมากหรือไม่มีเลย คนเหล่านี้เสี่ยงต่อการเป็นมะเร็งจากการถูกแสงแดด สายตาของเอ็มมาแย่ถึงขนาดที่เขาต้องก้มหน้าจนจมูกห่างจากโทรศัพท์แค่หนึ่งนิ้วถึงจะมองเห็นรูปตนเอง ความลำบากของพวกเขาไม่ต่างจากคนอื่นๆ ที่เกิดมาพร้อมสภาพผิวเผือกทั่วโลก นั่นคือต้องทนทุกข์จากการถูกเยาะเย้ยถากถาง สายตาหรือการมองเห็นย่ำแย่ และอ่อนไหวต่อแสงอาทิตย์ แต่คนผิวเผือกในแถบซับสะฮารายังอาศัยอยู่ในบริเวณที่ความเชื่อเรื่องวิญญาณและคำสาปเป็นเรื่องปกติ การศึกษาไม่ทั่วถึง ความยากจนมีอยู่ทุกหัวระแหง และคนส่วนใหญ่ยังขาดความรู้ความเข้าใจเรื่องสภาพผิวเผือกอย่างถูกต้อง ในอดีตคนที่เกิดมามีสภาพผิวเผือกมักถูกสังหารตั้งแต่เกิด หรือไม่ก็ถูกฝังทั้งเป็นในพิธีกรรมของชนเผ่า

แม้ว่าครอบครัวที่มีสมาชิกเป็นคนผิวเผือกมากที่สุดเท่าที่มีรายงานจะอยู่ในประเทศอินเดีย โดยที่สมาชิกทุกคนในครอบครัวนี้มีสภาพผิวเผือกถึงสามรุ่นติดกัน แต่สภาพผิวเผือกก็แพร่กระจายอยู่ในแทนซาเนียมากกว่าประเทศอื่นใดในโลก ประชากรราว 1 ใน 1,400 คน จะเกิดมาพร้อมสภาพผิวเผือก และราว 1 ใน 17 คน จะมียีนด้อยของโรคนี้ อุบัติการณ์ของโรคนี้แตกต่างกันไปอย่างมากทั่วโลก ในยุโรปและอเมริกาเหนืออัตราอยู่แค่ 1 ใน 20,000 แต่ในหมู่ชาวกูนาบนกลุ่มเกาะซานบลาส นอกชายฝั่งทะเล แคริเบียนของปานามา อัตรากลับสูงถึง 1 ใน 70 คนท้องถิ่นที่นั่นบอกว่า ชาวปานามาทั้งผิวสีเข้มและสีอ่อนอาศัยอยู่ร่วมกันได้โดยไม่มีความขัดแย้ง

องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกันเป็นผู้ออกค่าเล่าเรียนของเอ็มมา และค่าจ้างผู้ดูแลของสตาฟอร์ด องค์กรนี้ก่อตั้งโดย ปีเตอร์ แอช นักธุรกิจผู้มั่งคั่งชาวแคนาดา แทบไม่ต้องสงสัยเลยว่า แอชเป็นบุคคลแถวหน้าผู้ให้ความช่วยเหลือคนผิวเผือก เขาโน้มน้าวสหประชาชาติให้กำหนดวันที่ 13 มิถุนายนเป็นวันแห่งการตระหนักถึงคนผิวเผือกสากล (International Albinism Awareness Day) และให้แต่งตั้งผู้เชี่ยวชาญของสหประชาชาติ ซึ่งเดินทางไปยังมาลาวีและโมซัมบิกเมื่อปีที่ผ่านมา หลังเหตุ ทำร้ายร่างกายคนผิวเผือกที่นั่นพุ่งสูงขึ้น

เงินช่วยเหลือเกือบทั้งหมดขององค์กรออกมาจากสำนักงานในดาร์เลสซาลาม องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกันยังให้ทุนการศึกษาแก่เด็กราว 320 คนเพื่อฝึกอาชีพ พยายามเปลี่ยนทัศนคติของผู้คนเกี่ยวกับคนผิวเผือก และสร้างอนาคตใหม่ให้คนผิวเผือกในภูมิภาคซับสะฮารา ที่ซึ่งคนเหล่านี้ถูกมองว่าเป็นตัวกาลกิณีและภาระมาหลายศตวรรษ

เรื่อง ซูซาน เอเกอร์

ภาพถ่าย สเตฟานี ซินแคลร์

ที่มา - National Geographic

www.ngthai.com 

www.facebook.com/NationalGeographicThailand